'Nog niet eerder hebben we op zo’n grote schaal een beweging rondom coeliakie kunnen creëren. Ondanks dat de ziekte duizenden patiënten raakt en deze chronische aandoening voor veel leed zorgt, kunnen we zonder financiering geen stappen voorwaarts maken.'
Dr. Peter Wahab: "De patiënt verdient regie over coeliakie, in plaats van andersom"
Dr. Peter Wahab (Rijnstate) houdt zich al ruim 20 jaar bezig met coeliakie. Niet alleen in zijn spreekkamer als MDL-arts; hij is ook betrokken bij wetenschappelijk onderzoek om beter grip op de ziekte te krijgen. "Naast de zoektocht naar de oorzaken en mogelijkheden de ziekte te voorkomen is er ook veel winst te behalen in verbetering van dagelijkse kwaliteit van leven van mensen met coeliakie", aldus Dr. Wahab. "Samen kunnen we ervoor zorgen dat patiënten weer grip krijgen op het leven met hun ziekte, in plaats van dat de ziekte het leven van de patiënt dicteert." Dr. Wahab is tevens betrokken bij de Wetenschappelijke Adviesraad van de Nederlandse Coeliakie Vereniging.
“Ik zie het dagelijks in mijn spreekkamer: coeliakie heeft veel impact op de patiënt. Als je coeliakie hebt, kan zelfs een onzichtbaar spoortje gluten je heel ziek maken. De ziekte uit zich daarnaast bij de ene patiënt weer heel anders dan bij de ander. Eén ding hebben veel patiënten gemeen: beperkingen en ongemak, maar ook angst en onzekerheid kan hun leven overheersen.”
“Het glutenvrije dieet dat wordt voorgeschreven is complex en vaak lastig vol te houden. Gluten zitten in heel veel voedingsmiddelen. Zorgeloos eten zit er dus nooit meer in. Tel daar regelmatige ziekenhuisbezoekjes en de impact op iemands gezondheid bij op. Ook roept coeliakie veel vragen op bij patiënten: ‘Wat betekent dit voor mijn carrière? Mijn sociale leven? De toekomst?’”
Van data naar daden
Anders dan bij kanker, hartziekten en reuma is er voor onderzoek naar coeliakie maar weinig geld en menskracht beschikbaar. Investeringen in onderzoek blijven achter, mede omdat er in coeliakie maar weinig verdiencapaciteit zit; geen dure geneesmiddelen of andere behandelingen. Toch gaat het om veel mensen: naar schatting 0,5 tot 1% van de bevolking heeft coeliakie. En deze mensen met coeliakie dragen wel degelijk een ziektelast met zich mee. Het is een ondergeschoven kindje, dat meer aandacht verdient om beter grip op de ziekte te krijgen. "Dat maakt het zo belangrijk dat wij, landelijke coeliakieartsen, onderzoekers, de Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) en de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) nu opstaan en de handen ineen slaan", zegt Dr. Wahab. "Niet alleen om uiteindelijk te kunnen achterhalen hóe coeliakie precies ontstaat en hoe we de ziekte kunnen voorkomen, maar ook om op de korte termijn samen met patiënten al een betere kwaliteit van leven voor mensen met coeliakie te realiseren." In de samenwerking worden gegevens van duizenden patiënten in kaart gebracht en verzameld in een landelijke databank. Gegevens over de klinische, immunologische, genetische kenmerken van de ziekte. Maar ook kwaliteit van leven, sociale en psychologische effecten van de ziekte op mensen. Dat vormt een belangrijke basis om vanuit verder te werken.
Unieke samenwerking
"We zien kennis over coeliakie en patiëntgegevens nu versnipperd over verschillende ziekenhuizen. Wanneer we krachten en kennis bundelen, kunnen we enerzijds de ziekte ontrafelen en zoeken naar wellicht genezing of het voorkomen van ziekte. Anderzijds kunnen we samen met patiënten de zorg optimaal, meer persoonlijk inrichten met een sterke regierol voor de patiënt zelf. Denk daarbij bijvoorbeeld aan meer aandacht voor de psychologische impact van de ziekte of begeleiding bij het glutenvrije dieet. Deze kennis gaat bijdragen aan een beter zorgsysteem dat optimaal is afgestemd op de persoonlijke situatie van iedere patiënt."
"We staan aan de vooravond van iets heel unieks: nog niet eerder hebben we op zo’n grote schaal een beweging rondom coeliakie kunnen creëren. Een beweging waarin de steun van patiënten, naasten en een breder publiek echt noodzakelijk is. Want ondanks dat de ziekte duizenden patiënten raakt en deze chronische aandoening voor veel leed zorgt, kunnen we zonder financiering geen stappen voorwaarts maken. Kom je, samen met mij, in actie om dit onderzoek mogelijk te maken?"
Help je mee?
Kom in actie
Laat je sponsoren tijdens een sportieve uitdaging of verkoop je eigen werk.
kom in actieDoneer online
Doneer direct online voor meer onderzoek naar coeliakie.
doneerCoeliakie patiëntverhalen
Dana
''Soms waag ik toch een gokje met eten en dan word ik ziek. Dat is echt balen. De ziekte is soms ook zo onvoorspelbaar.''
Emmanuel
''Als ik geen coeliakie zou hebben, zou dat mijn leven veel makkelijker maken. Ik ben makelaar en de hele dag onderweg. Tussendoor snel een broodje halen is er niet bij.''
Samenwerken om coeliakie te voorkomen
De Maag Lever Darm Stichting (MLDS), Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) én landelijke coeliakieartsen en -onderzoekers bundelen hun krachten met maar één doel: grip krijgen op coeliakie. Zodat we coeliakie in de toekomst kunnen voorkomen, en op korte termijn al verbetering voor vele patiënten bereiken.
Lees hier meer over deze samenwerking.
Maag Lever Darm Stichting
Een gezonde spijsvertering voor iedereen, dat is onze droom. Twee miljoen Nederlanders kampen dagelijks met schaamte, angst of onmacht door spijsverteringsaandoeningen. Voor hen werken wij aan oplossingen. Dat doen we samen met artsen, onderzoekers, wetenschappers, patiënten en hun naasten, donateurs en vrijwilligers. Lees meer over de Maag Lever Darm Stichting.
Nederlandse Coeliakie Vereniging
Wij willen het leven makkelijker maken van mensen met een glutenvrij dieet. Op de eerste plaats komen we op voor de belangen van onze bijna 19.000 leden en maken we ons hard voor een eerdere en snellere diagnose. Daarnaast ondersteunen we wetenschappelijk onderzoek, geven we voorlichting en stimuleren we onderling contact tussen leden. Lees meer over de Nederlandse Coeliakie Vereniging.
