Zeldzame Leverziekten Dialoog: arts-onderzoekers en patiënt in gesprek

Gepubliceerd op: 1 september 2017

Zeldzame Leverziekten Dialoog: arts-onderzoekers en patiënt in gesprek

Op 29 september 2017 vindt de tweede Zeldzame Leverziekten Dialoog plaats, ter gelegenheid van het 40-jarig jubileum van de Nederlandse Vereniging voor Hepatologie. Vijf arts-onderzoekers en vijf patiënten  gaan in  gesprek over medisch onderzoek op het gebied van diverse zeldzame leveraandoeningen. U bent van harte uitgenodigd dit symposium bij te wonen. Hier zijn geen kosten aan verbonden.

De Zeldzame Leverziekten Dialoog heeft als doel om patiënten en onderzoekers dichterbij elkaar te brengen. Aan de hand van thema’s gaan zij in gesprek met elkaar en kunnen zo op een ontspannen en inspirerende wijze van elkaar  leren. Waarom zo’n dialoog? In meerdere laboratoria/ziekenhuizen in Nederland werken onderzoekers vol enthousiasme aan leverziekten, soms zonder ooit iemand te spreken met die ziekte. Patiënten en hun omgeving zien hier weinig van, terwijl het mogelijk aanzienlijke consequenties heeft voor hun diagnostiek, behandeling of hoop daarop.

De Zeldzame Leverziekten Dialoog is in december 2016 voor het eerst georganiseerd en bleek een groot succes te zijn. Hier leest u meer over deze eerste editie, die door deelnemers positief is ervaren.

“Echte eye-opener om te horen hoe onderzoekers werken. Als patiënt ga je zaken in ander perspectief zien, waardoor er ook meer begrip komt.”

Het programma

De Zeldzame Leverziekten Dialoog is onderdeel van het 40-jarige jubileumsymposium van de Nederlandse Vereniging voor Hepatologie en wordt in samenwerking met de Maag Lever Darm Stichting, PSC Patients Europe en de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging georganiseerd.

09. 15 uur Ontvangst met koffie, thee
10.00 - 10.10 uur Opening en welkom - Prof. dr. Ulrich Beuers
40 jaar NVH: Samen zorgen voor patiënten met een leverziekte
10.10 - 11.00 uur Interactief programma met en voor patiënten o.l.v. Sipke Jan Bousema
- zeldzame leverziekten
- geïnspireerd door een patiënt (arts/onderzoeker)
- verhaal van een patiënt
11.00 - 11.30 uur Pauze met koffie, thee: interactie onderzoekers/patiënten in groepjes
11.30 - 12.30 uur Tweede deel met en voor patiënten
12.30 - 13.00 uur Een terugblik op 40 jaar NVH - Prof. dr. Herold Metselaar
13.00 - 14.00 uur Lunch
De rol van Nederland bij de kennisontwikkeling over leverziekten
14.00 - 14.20 uur Cholestatische leverziekten: pathofysiologie, therapie en prognose - Prof. dr. Ulrich Beuers
14.20 - 14.40 uur Levertransplantatie: van experiment tot routine - Prof. dr. Robert Porte
14.40 - 15.00 uur Virale hepatitis: van ontdekking tot genezing - Prof. dr. Rob de Man
15.00 - 15.30 uur Pauze met thee en koffie
Toekomst van de hepatologie in Nederland
15.30 - 15.50 uur NAFL/NASH: de nieuwe epidemie - Prof. dr. Ronit Sverdlov
15.50 - 16.10 uur Cholestase en metabolisme: als de gal overloopt - Dr. Stan de Graaf
16.10 - 16.30 uur Leverfalen: verbouwing of nieuwbouw - Dr. Luc de Laan
16.30 - 16.50 uur Toekomst van de klinische hepatologie - Prof. dr. Joost Drenth
16.50 - 17.00 uur Afsluiting - Prof. dr. Ulrich Beuers
17.00 - 18.00 uur Borrel

“Patiënt , arts en onderzoeker bij elkaar: samen kan er volgens mij meer.”

“Eindelijk een ingang naar serieus onderzoek naar zeldzame leverziekten. Het is een opluchting als patiënt te worden gehoord!”

Bent u zelf leverpatiënt of op andere wijze geïnteresseerd in deze bijeenkomst? U bent van harte welkom. U kunt zich hier aanmelden.

Meer informatie over het progamma en de locatie leest u hier.

Datum: 29 september 2017
Locatie: Koninklijk Instituut voor de Tropen te Amsterdam
Tijd: 09:15-18:00 uur, inclusief lunch
Kosten: gratis

Bron: Maag Lever Darm Stichting

Schrijf u in voor de nieuwsbrief

Naar boven