Samenspraak onderzoekers en patiënten van belang voor meer onderzoek

Gepubliceerd op: 28 februari 2017

Samenspraak tussen onderzoekers en patiënten van groot belang voor meer onderzoek naar zeldzame leverziekten

Op 28 februari 2017 is het Zeldzame Ziekten Dag (Rare Disease Day),  een dag waarop internationaal aandacht wordt gevraagd voor mensen met zeldzame aandoeningen. Om meer te kunnen bereiken op het gebied van onderzoek naar zeldzame ziekten, is verbinding tussen patiënten en onderzoekers van groot belang. De ‘Zeldzame Leverziekten Dialoog’, georganiseerd door de Maag Lever Darm Stichting samen met de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging, de Nederlandse Vereniging voor Hepatologie en PSC Patients Europe is hier een mooi voorbeeld van.

Zeldzame ziekten zijn vaak chronisch, progressief en levensbedreigend. In Nederland heeft één op de 17 mensen een zeldzame aandoening: in totaal zijn dat maar liefst 1 miljoen patiënten. Er bestaan minimaal 7.000 verschillende, ernstige zeldzame aandoeningen. Een aantal daarvan zijn zeldzame leverziekten. Er werken in Nederland vele onderzoekers vol enthousiasme aan onderzoek naar zowel de oorzaak en het beloop van leverziekten, als ook naar de vervelende bijwerkingen zoals cholestatische jeuk en de invaliderende vermoeidheid. Deze onderzoekers zijn vaak jaren actief bezig in het lab, zonder ooit in direct contact te staan met patiënten. Meer samenspraak tussen deze leverpatiënten en onderzoekers is cruciaal voor een beter wederzijds begrip, voor het ontwikkelen van nieuwe medicijnen en betere behandelmethoden en voor onderzoek dat de kwaliteit van leven kan verbeteren.

Zeldzame Leverziekten Dialoog

In december 2016 organiseerde de Maag Lever Darm Stichting daarom in samenwerking met de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging, de Nederlandse Vereniging voor Hepatologie en PSC Patients Europe en de Zeldzame Leverziekten Dialoog’ . Tijdens deze bijeenkomst zijn patiënten met een zeldzame leverziekte het gesprek aangegaan met onderzoekers uit het leverveld. Beide partijen met één wens: beter begrijpen van elkaar waar men mee bezig is, ontdekken wat men van elkaar wil weten en hoe er beter rekening gehouden kan worden met de diverse wensen. Hierover gingen zij met elkaar het gesprek aan: hoe realiseren we dat met elkaar?

“Als patiënt ga je zaken in een ander perspectief zien, waardoor er meer begrip voor de onderzoeker komt”, aldus een deelnemer

 

“Patiënt, arts en onderzoeker bij elkaar: samen kan er veel meer!” aldus een deelnemer

Eye-opener

Voor zowel onderzoekers als patiënten bleek de sessie een echte eye-opener te zijn: patiënten kregen meer inzicht en duidelijkheid over onder andere het nut en de noodzaak van wetenschappelijk onderzoek, en de onderzoekers kregen op hun beurt een beter beeld van wat er onder patiënten speelt. Er ontstond een mooie synergie. De dialoog zorgde voor begrip, een bundeling van de krachten en concretere mogelijkheden om samen aan oplossingen te werken. Zo willen patiënten wel vragenlijsten invullen voor onderzoek, maar leert de praktijk dat het concentratievermogen van de patiënt niet voldoende is daarvoor. Ter plekke werd samen een oplossing gevonden: per heden kunnen de vragenlijsten tussentijds worden opgeslagen. Ook was er de ruimte om wensen uit te spreken. Zo spraken patiënten die lid zijn van het ‘patiëntenpanel’ uit dat zij op een voor hen gebruiksvriendelijke manier meer geïnformeerd wensen te worden over tussentijdse en eindevaluaties van onderzoeken. Ook gaven zij aan het op prijs te stellen wanneer meer rekening gehouden wordt met vermoeidheid in het betrekken van patiënten bij het beoordelen van en meedenken in wetenschappelijk onderzoek. Tevens is er een wens naar meer uitgebreide online voorlichting over bepaalde thema’s. Deze punten worden opgevolgd. Daarnaast blijft het niet slechts bij één Zeldzame Leverziekten Dialoog: de Nederlandse Vereniging voor Hepatologie geeft aan dit jaar voornemens te zijn een tweede Zeldzame Leverziekten Dialoog te organiseren, in het kader van hun 40-jarig bestaan.

Bron: Maag Lever Darm Stichting

Schrijf u in voor de nieuwsbrief

Naar boven