Patient empowerment centraal

Gepubliceerd op: 11 maart 2019

Vijf zorgprojecten van start waarin patient empowerment centraal staat

Uitgangspunt bij de projecten die binnenkort met financiële steun van de Maag Lever Darm stichting van start gaan, is dat het project samen met patiënten of patiëntenorganisaties tot stand is gekomen en/of wordt uitgevoerd. De projecten zijn stuk voor stuk bedoeld om de patiënt meer regie te geven over leven, ondanks ziekte of de gevolgen hiervan. Het doel is dan ook om mensen handvatten te geven hoe ze kunnen omgaan met hun situatie en daarin hun kwaliteit van leven kunnen vergroten.

Ready steady go – van kinderarts naar volwassenzorg
Tot hun 18e jaar zijn jongeren met een chronische darmontstekingsziekte (IBD) onder behandeling bij een kinderarts. Wat betekent het als zij volwassen worden? Dan maken ze de overstap naar de volwassenzorg. Jongeren met IBD moeten in de zorg voor hun ziekte zelfstandig worden en keuzes maken samen met hun zorgverleners. Deze zelfstandigheid in de zorg, maar ook breder in het leven, blijft vaak achter. Het is belangrijk dat jongeren zelf actief meedoen. De huidige zorgverlening is hier nog niet voldoende op voorbereid en ondersteuning is nog te weinig gericht op het versterken van de eigen kracht (empoweren) van jongeren.

patient empowerment centraal
projectleider Dr. Jane Sattoe

De verschillen tussen de kinder- en volwassenzorg kunnen erg groot zijn. Ook de verwachtingen van de rol van jongeren kunnen heel anders zijn. Volwassener. Dit is vaak lastig voor de jongeren. Er is een nieuw programma dat hen ondersteunt, uitdaagt en versterkt bij het ontwikkelen van zelfstandigheid en eigen regie, breder in het leven maar ook in de zorg. Dit is het Ready Steady Go programma (RSG). In dit project zullen de onderzoekers het programma RSG samen met jongeren met IBD in de praktijk invoeren.

Onderbuikgevoel – leren van ervaringsverhalen
Mensen die een ziekte hebben weten vaak alles over hun ziekte. Zij hebben al vele jaren ervaringen opgedaan die ook voor andere mensen met deze ziekte nuttig kunnen zijn. Dit geldt ook voor mensen met een chronische darmontstekingsziekte, zoals de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa (IBD). In dit project lezen en bespreken onderzoekers samen met patiënten ervaringsverhalen van mensen met IBD en halen hier waardevolle informatie uit. Bijvoorbeeld wat mensen helpt om hun kwaliteit van leven te verbeteren.

Dr. Anje te Velde en onderzoeksteam
Dr. Anje te Velde en het onderzoeksteam

Hier kunnen andere mensen met IBD weer van leren. Ook artsen en wetenschappers komen zo te weten wat mensen met IBD zelf (kunnen) doen om zich beter te voelen.
“Het doel van dit onderzoek is om patronen te ontdekken in de ervaringsverhalen en daarmee inzichten te kunnen geven voor andere patiënten om daarmee de kwaliteit van leven te vergroten”, aldus Anje te Velde, een van de onderzoekers.

ERAS apptimalisatie – hulp bij herstel na een dikkedarmoperatie
Ruim 5% van de Nederlanders krijgt ooit in het leven een operatie aan de darm. Bijvoorbeeld omdat er sprake is van darmkanker, of de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa of diverticulitis. Allerlei afspraken over de zorg rondom deze darmoperaties zijn tegenwoordig vastgelegd in een stappenplan. Met zo’n stappenplan herstellen mensen naar verwachting beter en sneller. Sommige ‘stappen’ voert de arts of verpleegkundige uit. Andere stappen moeten de patiënten deels of volledig zelf doen. Daar waar de patiënten zelf kunnen bijdragen is er vooral nog ruimte voor verbetering. Bijvoorbeeld door tijdig eiwitrijke voeding aan te bieden of door meer beweging.

Patient empowerment
Prof. Marlies Schijven en Marilou Jansen

De onderzoekers gaan kijken of een innovatieve tool in de vorm van een app de mensen die een darmoperatie krijgen, kan helpen om dit stappenplan voor rondom de operatie (beter) te volgen.
“Met deze app kunnen we de mensen activeren om te bewegen, maar ook informeren over wat goed is om te doen in een bepaalde fase van het herstel. Bovendien kunnen we ook de activiteiten registeren, zodat we de gevolgde stappen van het stappenplan kunnen vastleggen. We willen hiermee een hogere kwaliteit van leven bewerkstelligen en een hogere tevredenheid over de zorg die de mensen ervaren in dit zorgpad”, vertelt arts-onderzoeker Marilou Jansen, promovenda op het onderwerp (Amsterdam UMC).

Een stoma en nu?
Jaarlijks krijgen 7.000 mensen een stoma. En leven met een stoma moet je leren. Daarom zet de Stomavereniging een Scholingsprogramma op voor mensen die net een stoma hebben. In dit programma komen allerlei aspecten aan bod die te maken hebben met het leven met een stoma. Zoals ‘Kan ik nog wel boodschappen doen?’, ‘Waar moet ik aan denken als ik op stap ga?’, ‘Hoe ga ik om met mijn stoma op het werk?’ en ‘Kan ik nog wel intiem zijn na aanleg van mijn stoma?’

Onderzoeker Christel van Batenburg
Onderzoeker Christel van Batenburg

Mensen die zelf een stoma hebben, geven de scholing samen met stomaverpleegkundigen. De Stomavereniging verwacht dat mensen die de scholing volgen meer kennis krijgen over het leven met een stoma, waardoor zij geholpen worden om beter de eigen regie te voeren. Ook geeft het ruimte om andere mensen met een stoma te ontmoeten.

NOSANO studie – operatie bij slokdarmkanker of niet?
In Nederland krijgen jaarlijks meer dan 2500 mensen slokdarmkanker. De behandeling van slokdarmkanker bestaat uit chemotherapie en bestraling, gevolgd door een zware operatie. Uit eerder onderzoek blijkt dat bij een derde van de mensen na chemotherapie en bestraling geen levende kankercellen meer teruggevonden worden in de verwijderde slokdarm. Op dit moment wordt onderzocht of in plaats van een zware operatie er ook ”actief waakzaam” gewacht zou kunnen worden bij patiënten met een goede reactie op de voorbehandeling met chemotherapie en bestraling.

patient empowerment centraal
Dr. Sjoerd Lagarde en Dr. Leonieke van Kranenburg

In dat geval worden patiënten regelmatig gecontroleerd en pas geopereerd als er kanker wordt aangetoond met een kijkonderzoek (scopie) of op een PET-scan. Het is vooralsnog onduidelijk wat voor de patiënt zelf overwegingen zijn om te kiezen voor een standaard operatieve behandeling of een traject van actief waakzaam wachten.

Ontvang 1x per maand onze gratis e-mail nieuwsbrief

Naar boven