Patiëntenverenigingen

Patiëntenverenigingen

De Maag Lever Darm Stichting werkt samen met de volgende patiëntenverenigingen en organisaties:

Nederlandse Alvleeskliervereniging

De Alvleeskliervereniging Nederland (AVKV) is een landelijke patiëntenvereniging, die optreedt als belangenbehartiger van lotgenoten met een aandoening aan de alvleesklier (pancreas). De werkzaamheden binnen de AVKV worden voornamelijk verricht door vrijwilligers, allen ervaringsdeskundigen op één of meerdere terreinen van de alvleesklierproblematiek.

www.avkv.nl

De Vereniging Anusatresie

De Vereniging Anusatresie (VA) behartigt de belangen van patiënten geboren met een Ano Rectale Malformatie (ARM) bij zorgverleners en zorgverzekeraars. Zij heeft 400 leden in Nederland en België. De VA organiseert bijeenkomsten die gericht zijn op het onderling uitwisselen van ervaringen (lotgenotencontact)  en het creëren van solidariteit. De vereniging beschikt over uitgebreide medische, technische en psychosociale informatie voor direct betrokkenen. Veel leden staan open voor contact en advies en werken mee aan het geven van voorlichting. 

www.anusatresie.nl

De Nederlandse Coeliakie Vereniging

De NCV is een vereniging voor mensen die om medische redenen een glutenvrij dieet moeten volgen. NCV zet zich in om het lichamelijk en sociaal welzijn te bevorderen van mensen met coeliakie, Non Celiac Gluten Sensitivity (NCGS) en dermatitis herpetiformis. In Nederland is de NCV voor deze ziektes hét kenniscentrum. Ook stimuleert de vereniging wetenschappelijk onderzoek. 

Coeliakie, oftewel glutenintolerantie, is een van de meest ondergediagnosticeerde ziekten in ons land. Geschat wordt dat ongeveer 170.000 Nederlanders de ziekte hebben, maar slechts rond de 20 procent dat weet. Ongeveer 0,5 tot 1 procent van de westerse bevolking heeft de ziekte.

www.glutenvrij.nl

De Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN)

De Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN)   is een vereniging van en voor mensen met chronische darmontstekingen zoals de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa en voor mensen met darmfalen of short bowel. De CCUVN is een eigentijdse vereniging die mensen helpt om hun ziekte te begrijpen, ermee om te gaan en een betere kwaliteit van leven te ontwikkelen.

www.crohn-colitis.nl

De Contactgroep GIST (onderdeel van Stichting Patiëntenplatform Sacromen)
De missie van onze contactgroep is het bevorderen van de kwaliteit van leven van mensen met GIST. Met kwaliteit van leven wordt bedoeld:  een toestand van zoveel mogelijk fysiek, mentaal en sociaal welbevinden  als met de ziekte GIST mogelijk is. De stichting streeft ernaar dat alle GIST-patiënten zich in een daartoe gespecialiseerde kliniek laten behandelen.

Stichting Contactgroep GIST

Hemochromatose Vereniging Nederland (HVN)

De HVN is een patiëntenvereniging die de belangen behartigt van personen met heriditaire hemochromatose (HH). HH is een veel voorkomende erfelijke ziekte; in Nederland zijn er tenminste 8000 patiënten. Indien de ziekte niet wordt behandeld kan dat leiden tot ernstige schade aan verschillende organen. Tijdige diagnose is belangrijk, goed mogelijk en eenvoudig. De vereniging organiseert door heel Nederland patiënteninformatie bijeenkomsten, geeft het blad IJzerwijzer uit, informeert via een brochure en een DVD en onderhoudt een website.

www.hemochromatose.nl

De vereniging ziekte van Hirschsprung
De vereniging ziekte van Hirschsprung ziet het als haar taak meer bekendheid te geven aan de aandoening, zodat de ziekte sneller herkend wordt bij pasgeborenen. Er is nog veel onwetendheid over de ziekte van Hirschsprung bij huisartsen, verloskundigen, kinderartsen en overig medisch personeel.

De vereniging is bovenal een patiëntenvereniging die de belangen van haar leden behartigt. Lotgenotencontact speelt hierbij een centrale rol. Jaarlijks worden diverse contactdagen georganiseerd.

www.hirschprung.nl

Nederlandse Leverpatiënten Vereniging  (NLV)

De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging zet zich op een professionele wijze in voor de patiënt met een leverziekte door vanuit patiëntenperspectief een positieve bijdrage te leveren aan de zorg in het algemeen en het zelfmanagement van de patiënt met een leverziekte in het bijzonder. 

www.leverpatientenvereniging.nl

Living With Hope Foundation (LWHF)
LWHF is de landelijke patiëntenorganisaties voor alvleesklierkanker waarin de activiteiten op gebied van alvleesklierkanker van de Alvleeskliervereniging, de SPKS en de Lisa Waller Hayes Foundation zijn samengevoegd. LWHF behartigt de belangen van alvleesklierkanker patiënten, geeft advies en voorlichting en biedt toegang tot ervaringsdeskundigen, lotgenoten en medici, via hulplijnen en lotgenotendagen.

www.livingwithhope.nl

Living With Hope Foundation LWH

Stichting Lynch-polyposis

De Stichting Lynch-polyposis biedt informatievoorziening en lotgenotencontact. De stichting draagt bij aan het verbeteren van  opsporing  en behandeling van mensen met een erfelijke aanleg voor kanker. Daarnaast zorgt zij voor het vergroten van kennis en bewustwording over Lynch, Polyposis en erfelijke darmkanker. De stichting vervult een brugfunctie tussen zorgverleners en patiënten.

www.lynch-polyposis.nl

Lynch polyposis

Stichting NET-groep

Stichting NET-groep is een organisatie voor patiënten met neuro-endocriene kanker en voor hun naasten. De stichting biedt actuele informatie over de vele verschillende soorten NET graad 1 & 2 en NEC graad 3 plus de bijbehorende behandelingen. U kunt terecht bij de Stichting  met vragen of twijfels, maar ook als u medepatiënten zoekt om ervaringen mee uit te wisselen via de Facebookgroepen of tijdens groepsbijeenkomsten. Lidmaatschap en activiteiten zijn gratis.

www.net-kanker.nl

Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS)

SPKS verhoogt de kwaliteit van leven van mensen geraakt door kanker aan het spijsverteringskanaal door samenwerking, ondersteuning en meedenken. SPKS onderscheidt zich door haar integrale benadering. Binnen SPKS zijn vier patiëntengroepen: darmkanker, maagkanker, slokdarmkanker, en alvleesklierkanker. SPKS wil  de zorg voor mensen geraakt door kanker aan het spijsverteringskanaal op een hoger plan brengen en kennis, ervaring en onderzoek naar een hoger niveau brengen door maximaal samen te werken. Daarnaast wil SPKS ondersteuning en (collectieve) belangenbehartiging van iedereen geraakt door kanker aan het spijsverteringskanaal uitbreiden. Ook speelt de stichting een rol door mee te denken over belangrijke ontwikkelingen met de stakeholders en het verschil te maken.

www.spks.nl

Stichting PSC Patients Europe

De stichting PSC Patients Europe is een Europees georiënteerd platform voor en door PSC patiënten en richt zich op het beschikbaar stellen van laagdrempelige informatie, voorlichting en lotgenotencontact in de moedertaal. Daarnaast behartigt PSCPE de belangen van PSC patiënten op een zo breed mogelijke wijze, onder andere bij onderzoekers en regelgevers. Tevens verzorgt men o.a. patiëntvriendelijke versies van PSC-gerelateerde wetenschappelijke artikelen. De stichting heeft de ANBI status en werkt met professionele vrijwilligers.

www.pscpatientseurope.org/

Nederlandse Stomavereniging
De Stomavereniging is een vereniging voor en door mensen met een stoma of pouch. Het is dé plek waar ervaringen van mensen met een stoma verzameld en gedeeld worden. De Stomavereniging zorgt voor goede informatie en advies voor mensen die een stoma of pouch hebben of krijgen, komt op voor kwalitatief goede zorg en zet zich in voor verbetering en opheffing van maatschappelijke knelpunten die mensen met een stoma of pouch ondervinden.

www.stomavereniging.nl

Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging

De Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB) is de patiëntenvereniging  voor iedereen met PDS-klachten. Het doel van de PDSB is mensen met PDS-klachten steunen in het leven met de ziekte door lotgenotencontact,  voorlichting aan patiënten, artsen en anderen, het stimuleren van onderzoek naar oorzaken en behandelmethoden, behandeling en zorg te verbeteren en belangenbehartiging van patiënten.

www.pdsb.nl

Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS)

De vraag naar donororganen en donorweefsel is groter dan het aanbod. De Nederlandse Transplantatie Stichting zet daarom alles op alles om mensen op de wachtlijst te helpen. De stichting zet zich in voor meer registraties in het Donorregister, meer toestemming van nabestaanden, meer donatieprocedures en uiteindelijk meer transplantaties.

www.transplantatiestichting.nl

VOKS

VOKS is de patiëntenvereniging voor ouderen en kinderen geboren met een slokdarmafsluiting. VOKS heeft als doel patiënten en ouders van patiënten die geboren zijn met een slokdarmafsluiting te informeren, te steunen en hun belangen te behartigen. Dit doel bereiken zij door onder andere het verstrekken van diverse folders, het vier keer per jaar uitbrengen van een nieuwsbrief, het organiseren van themadagen en ledencontactdagen.

www.voks.nl

Ontvang 1x per maand onze gratis e-mail nieuwsbrief

Naar boven