Wij staan achter de patiënt

Wij staan achter de patiënt

Nederland telt 2 miljoen buikpatiënten. De Maag Lever Darm Stichting staat achter hen állemaal. Een aantal van hen vertelt hun verhaal - samen met de arts, vrijwilligers of voorlichter die zicht inzet voor hun leven of kwaliteit van leven:

LR Final Joah Sarah Tim de Meij_79A5294

De eNose van Dr. Tim de Meij redt levens

Dit zijn kleine Joah met zijn moeder Sarah en Dr. Tim de Meij. Hij redde Joah's leven met de eNose, een apparaat dat in een vroeg stadium de ziekte NEC bij baby's kan ruiken. Dit onderzoek is tot stand gekomen met de steun van de Maag Lever Darm Stichting. 

Tim: "De Stichting is er niet alleen voor artsen, in het faciliteren van onderzoek. Ze is er ook - zéker ook-- voor de patiënt."

Lees hier het verhaal van Tim en van Joah

LR Final Doinja en Riek_79A9935 (1) small

Riek collecteert voor het doen van onderzoek

Dit zijn Doinja en collecte-vrijwilligster Riek. Doinja heeft de ziekte van Crohn en Riek de ziekte colitis ulcerosa, beide een ernstige ontsteking van het spijsverteringskanaal.

Riek: “Onderzoek is nodig om elke keer een beetje meer te weten over deze ziekte. Zo heb ik er steeds beter mee leren omgaan. Die kennis en ervaring deel ik met Doinja.”

Lees het complete verhaal van Doinja en van Riek

 

small LR Final Chris Kot Yvette Bruinsma_79A4257

Yvette deelt als gezondheidsvoorlichter haar kennis

Dit zijn Yvette en Chris. Yvette is gezondheidsvoorlichter voor de Maag Lever Darm Stichting. Chris ontdekte jaren geleden dat hij leververvetting heeft - en leerde er mee leven.

Yvette: “Het is mooi om te zien hoe mensen op hun eigen manier omgaan met hun ziekte, en daarbij de grip op hun leven willen houden. Ik ondersteun ze daar graag in.”

Lees het complete verhaal van Chris en onze voorlichting

Rob Alfenaar

Prof. dr. Siersma hielp Rob slokdarmkanker overwinnen

Dit zijn Rob en Prof. Peter Siersema. Rob overleefde slokdarmkanker, maar de ziekte liet zijn fysieke sporen na. Prof. Siersema, specialist in dikkedarm- en slokdarmkanker hielp hem er bovenop.

Rob: “Het overwinnen van slokdarmkanker is net zoiets als de Mount Everest beklimmen – en weer terug.”

Lees het complete verhaal van Rob en Prof dr Siersema

heleen-evelien-erfelijke-darmkanker

Prof. dr. Evelien Dekker zet zich in voor darmkanker

Dit zijn Heleen en Prof. dr. Evelien Dekker. Heleen’s dokters dachten jarenlang dat ze Prikkelbare Darmsyndroom had. Het bleek erfelijke darmkanker. Prof. dr. Dekker stond voorop bij de uitrol van het landelijk bevolkingsonderzoek, om mensen als Heleen sneller op te sporen.

Prof. dr. Dekker: “We hebben er al duizenden levens mee gered, maar dat kunnen er nog veel meer zijn!”

Lees het complete verhaal van Heleen en van Prof. dr. Dekker

Alle patiëntverhalen

“Dankzij deze life-changing methode geniet ik weer van het leven”

“Toen ik de eerste keer genas van kanker, dacht ik: dit zal me niet weer gebeuren.” Daar waar hij vroeger een altijd even hectisch leven leed en actief was in de vakbond, dwong zijn ziekte hem dat kritisch te overdenken. Totdat hij een aantal jaar later de diagnose slokdarmkanker kreeg en zijn leven wederom op zijn kop stond.

“Met een zekerder gevoel de operatie in bij darmkanker”

Jan heeft niet-uitgezaaide dikkedarmkanker. Hij werkt mee aan het Fit4SurgeryTV onderzoeksproject en bereidt zich zo voor op zijn operatie. Jan vertelt: “Dankzij dit project ga ik met een zekerder gevoel mijn operatie in.”

Arianne leeft met IBD naar haar mogelijkheden

Arianne (21) heeft sinds bijna 2 jaar colitis ulcerosa. Een chronische aandoening die samen met de ziekte van Crohn ook bekend is als IBD (Inflammatory Bowel Disease). Ook voor Arianne betekende deze diagnose een drastische wending van haar leven. Een verhaal over angst, berusting en nieuwe hoop.

Wim en zijn zus Nel erfden het Lynch syndroom

Wim en zijn zus Nel erfden van hun vader het Lynch syndroom en proberen na talloze operaties te (over)leven met darmkanker. Wim vertelt: “Darmkanker is een onlosmakelijk onderdeel van onze familie. Ik verloor mijn vader, mijn ooms, mijn oma en bijna mijn zus.”

Darmkankerpatiënt Janneke: ‘Het is zo belangrijk dat ze iets vinden…’

Janneke krijgt op relatief jonge leeftijd darmkanker. Ze wordt ziek, krijgt buikpijn en vindt bloed in haar ontlasting. Nadat ze een darmonderzoek heeft afgerond krijgt ze een paar uur later telefoon uit het ziekenhuis.

Patty (34) kreeg de diagnose: dunnedarmkanker met uitzaaiingen

Samen met haar man Manuel heeft Patty drie prachtige kindjes: Leanne (7), Evan (3) en Noor (2). Een paar weken geleden kreeg ze een bericht dat ervoor zorgde dat alles wat zeker voor haar was, veranderde in een zenuwslopende onzekerheid.

Esther (48): ‘Darmkanker heeft meedogenloos mijn onbezorgdheid afgepakt’

Na het overlijden van haar moeder zag Esther (48) op de familiefoto van kerst 2014 dat ze naar de huisarts moest: op die foto zag ze aan haar ogen dat het niet goed met haar ging. Geen moment heeft ze aan darmkanker gedacht. ‘Ik ging bijna fluitend de coloscopie in’, zegt ze zacht.

Chantal (44) heeft darmkanker en vertelt haar verhaal

Voor Chantal begon het allemaal in oktober 2009. Ze ging met haar vader mee voor een darmonderzoek. Terwijl haar vader zijn verhaal deed bij de arts, dacht ze: hé, deze klachten heb ik ook. Ze praatte daarover met de arts en een darmonderzoek werd gepland.

Cyriel onderging een darmoperatie met ernstige complicaties

In mei 2014 is bij Cyriel een kwaadaardige poliep ontdekt en verwijderd. Omdat niet duidelijk was of er uitzaaiingen waren, is hij geopereerd. Tijdens de operatie bleek dat er geen uitzaaiingen waren. Maar door de operatie kreeg hij een maagbloeding.

Wij zijn de trotse ouders en broer van Tom, met PFiC

Wanneer een kind van zijn moeder én vader een bepaald afwijkend gen erft, dan krijgt hij of zij de galweg aandoening PFIC (Progressieve Familiaire Intrahepatische Cholestase). Deze ziekte levert galstuwing in de lever op. De galvloeistof wordt namelijk niet voldoende afgevoerd via de galwegen naar de dunne darm. De kleine Tom Schippers had die pech. Zijn moeder Marleen legt het uit.

Schrijf u in voor de nieuwsbrief

Naar boven