ICT zelf management systeem voor patiënten met coeliakie

Vernieuwing van zorg voor patiënten met coeliakie: een multidisciplinair ICT zelf management system

Projectleider:  Mearin, M.L. Dr. - Universitair Medisch Centrum, Leiden
Start: 1 februari 2012, afgerond in november 2014 

Oorspronkelijke titel project: Innovation in health care for patients with Coeliac Disease: a multidisciplinary ICT self-management system.

Samenvatting
Coeliakie is een intolerantie voor gluten. Dat wil zeggen dat mensen met coeliakie gluten niet verdragen. Gluten is een eiwit dat voorkomt in tarwe, rogge, gerst, spelt en kamut. Daarnaast is haver in Nederland vaak ‘besmet’ met tarwe. Voedsel dat gluten bevat, veroorzaakt bij mensen met coeliakie een beschadiging van het slijmvlies van de dunne darm. Bij regelmatig contact met gluten, gaan de darmvlokken op den duur kapot. Hierdoor kunnen voedingsstoffen minder goed opgenomen worden. Het gevolg is dat men een tekort krijgt aan vitaminen en mineralen en in gewicht afneemt. Hierdoor ontstaan allerlei klachten in het lichaam.

De behandeling van coeliakie bestaat uit het volgen van een glutenvrij dieet. Het is niet makkelijk om levenslang een glutenvrij dieet te volgen en het dieet kan de kwaliteit van leven beïnvloeden. In Nederland bestaat de geadviseerde standaard zorg voor kinderen met coeliakie uit jaarlijkse bezoeken aan het ziekenhuis.

 
Tijdens deze bezoeken worden de gezondheidstoestand en de groei beoordeeld. Daarnaast evalueert men de mate waarin de kinderen zich houden aan het glutenvrije dieet en komt het kind voor een meting van coeliakie specifieke antistoffen. Dit is een dure en tijdrovende procedure voor alle betrokkenen.
 
In dit onderzoek willen de onderzoekers een nieuw ICT- systeem evalueren. Dit ICT zelfmanagement systeem zorgt ervoor dat de patiënt de controles zelf thuis kan uitvoeren zonder naar het ziekenhuis te  komen. De onderzoekers zullen de patiënten in twee groepen verdelen waarbij een groep de gebruikelijke behandeling in het ziekenhuis  krijgt en waarbij de andere groep gebruik maakt van het ICT zelfmanagement systeem. Gekeken zal worden naar het verschil tussen beide groepen in ziekteverloop, patiënttevredenheid, kwaliteit van leven en de kosten.

Resultaten
Kinderen en jong volwassenen met coeliakie gaan eens per jaar voor controle naar het ziekenhuis. Een tijdrovend onderzoek voor zowel patiënten en hun ouders als artsen, en daardoor ook kostbaar. In dit onderzoek is een alternatieve vorm van controle onderzocht: een online consult dat thuis kan plaats vinden. Patiënten die onder controle zijn in het Leids Universitair Medisch Centrum en andere deelnemende centra kwamen in aanmerking voor deelname. In totaal hebben 156 deelnemers een online consult gehad en 148 deelnemers hebben een controle in het ziekenhuis gehad.

 
De vergelijking van patiënttevredenheid, kwaliteit van leven en de gemaakte kosten laten zien dat het consult werkt. Het heeft een positief effect op de kwaliteit van leven en de kosten liggen gemiddeld 200 euro lager. Iets meer dan de helft van de deelnemers wil in de toekomst weer een online consult. De andere groep geeft de voorkeur aan controles in het ziekenhuis. Voordat een online consult onderdeel kan worden van de zorg, is verder onderzoek nodig naar een goede thuistest voor het meten van de coeliakie antistoffen in het bloed.

Ontvang 1x per maand onze gratis e-mail nieuwsbrief

Naar boven