Keuzehulpen zijn er voor meerdere aandoeningen. Juist voor dikkedarmkanker is het een uitkomst, vindt De Vos. Er zijn veel behandelvarianten, met uiteenlopende bijwerkingen.
Daarom heeft ze zich er enkele jaren geleden samen met andere internist-oncologen en patiënten voor ingezet om deze keuzehulp te ontwikkelen. ‘We wilden een betere informatievoorziening voor zowel de patiënt als de dokter. Patiënten beantwoorden tijdens het gebruik van de keuzehulp een aantal vragen. Soms zijn die confronterend, maar ze zijn wel belangrijk om erbij stil te staan. De antwoorden van de patiënt geven ook weer een goed startpunt voor het gesprek met de dokter om samen de juiste keuze te kunnen maken.’
Keuzehulp darmkanker
28 maart 2019
Als je te horen hebt gekregen dat je uitgezaaide dikkedarmkanker hebt, komt er veel op je af. Hoe gaat het verder? Wat kan er nog gedaan worden? Welke soorten behandelingen zijn er? Mag ik daar zelf uit kiezen? Welke bijwerkingen hebben ze? Kan ik doorleven zoals ik gewend ben of moet ik mijn leven omgooien? De Dikkedarmkanker keuzehulp helpt patiënt en arts bij het maken van een behandelkeuze.
Het is niet altijd makkelijk om in de spreekkamer helder te krijgen hoe de patiënt zelf denkt over alle behandelmogelijkheden, weet ook internist-oncoloog Peter Nieboer van het Wilhelmina Ziekenhuis Assen. Zo had hij onlangs een patiënt die de indruk gaf alle middelen te willen gebruiken die levensverlengend zouden werken. Nieboer: ‘Na het doorlopen van de keuzehulp kwam hij terug met de conclusie dat hij de tijd die hem nog restte zo prettig mogelijk wilde doorbrengen, ook al zou dat een verkorting van zijn levensduur inhouden. Dat soort verrassingen kom je tegen. Het is dan goed dat de patiënt het thuis nog eens rustig op een rij heeft kunnen zetten’.
Op de kleinkinderen passen
De keuzehulp maakt het mogelijk een behandeling te kiezen die bij je past, vertelt internist-oncoloog Judith de Vos- Geelen van ziekenhuis Maastricht UMC+.
Ze geeft een voorbeeld. ‘Ik had een patiënt die twee dagen per week op haar kleinkinderen past. Ze vond het niet fijn daarbij rond te lopen met een draagbare cassette die haar chemotherapie toedient. Daarom koos ze voor een behandeling in het ziekenhuis. Die gaf wel meer kans op haaruitval, maar dat vond ze minder erg’.
"De keuzehulp maakt het mogelijk een behandeling te kiezen die bij je past"
Pianospelen
‘Een van de behandelingen heeft tintelingen in handen en voeten als mogelijke bijwerking. Iemand die graag piano speelt, kiest dan waarschijnlijk liever voor een alternatief’, weet De Vos. ‘En wie nog volop werkt, vindt het waarschijnlijk niet handig om 46 uur lang een kastje met een slangetje mee te dragen dat chemotherapie doseert. Die gaat liever eens per drie weken een halve dag naar het ziekenhuis. Qua effectiviteit zijn deze twee behandelingen min of meer gelijkwaardig.
Zo kent ze nog veel meer voorbeelden van mensen die blij zijn met het inzicht dat de keuzehulp hen geeft. Door de uitgebreide informatie, zowel op papier als via de bijbehorende website, kunnen ze een bewuste keuze maken voor een behandeling. Veel bewuster dan wanneer ze alleen het gesprek met de arts hebben.
Thuis nadenken
"De arts kan alle opties natuurlijk wel benoemen’, erkent oncoloog De Vos. ‘Maar het waardevolle van de keuzehulp is dat de patiënt zelf thuis met anderen alle facetten nog eens kan nalopen. Zonder dat hij daarbij door iemand in een witte jas op de vingers gekeken wordt."
Ook informatief voor de dokter
‘Ik was aanvankelijk niet zo positief over dit soort keuzehulpen’, zegt oncoloog-internist Peter Nieboer eerlijk. ‘Ik dacht: ik vertel dit toch allemaal al tijdens het gesprek dat ik met de patiënt heb? Dan ga ik ook alle mogelijkheden na. Toch heb ik gemerkt dat de keuzehulp goed werkt. Vooral omdat er bij dikkedarmkanker zoveel behandelmogelijkheden zijn. Ik merk dat patiënten rustiger naar het volgende spreekuur komen, omdat ze bewuster de informatie tot zich hebben kunnen nemen, en daardoor vaak een meer weloverwogen voorkeur kunnen uitspreken.’
Wereldreis maken
Nieboer zegt dat het noemen van de optie ‘niet behandelen’ ook effect heeft. ‘Die optie staat bovenaan de lijst met mogelijkheden in de keuzehulp. Mensen praten er daardoor makkelijker over. Het vormt ook een aanleiding om het te hebben over kwaliteit van leven. Vooral als bij een behandeling misschien weinig te winnen is.’
‘Sommige mensen gaan liever nog een keer op wereldreis in plaats van hun leven twee jaar te rekken’, weet ook Judith de Vos. ‘Als arts ben je ervoor om ook daarin de patiënt te ondersteunen. De een gaat het om de lengte van het leven, de ander om de kwaliteit van leven. Die keuze is niet voor iedereen hetzelfde. De keuzehulp kan helpen om een keuze te maken die het beste past bij de wensen en de situatie van de patiënt.’
Hoge patiënttevredenheid
De keuzehulp is inmiddels door meer dan 1500 mensen gebruikt. Zij zijn positief gestemd over het gebruik van de tool. Hanneke Olthuis- Van Essen van de Maag Lever Darm Stichting is blij om te zien dat ook het enthousiasme onder de artsen in de ziekenhuizen toeneemt.
‘We zien positieve ontwikkelingen als het gaat om samen beslissen. Inmiddels zetten 14 ziekenhuizen de tool in. Daarmee is de toon gezet voor andere zorginstellingen.’
Positieve reacties patiënten
‘Je kunt jezelf een beeld vormen wat er de komende periode op je pad komt qua behandeling. Je kunt je er daardoor beter op voorbereiden en vragen stellen.'
"Het zet aan tot nadenken over wat voor mij van belang is, en daarmee ook het voorbereiden van het volgende gesprek met de dokter."
Patiënten vinden het ook fijn dat in de keuzehulp patiënten aan het woord komen in video’s:
‘Je voelt je minder alleen in je ziekte’.
Over de keuzehulp
De dikkedarmkanker keuzehulp is een initiatief van de Maag Lever Darm Stichting in samenwerking met een team van internist-oncologen onder leiding van prof. dr. Miriam Koopman en patiëntenvereniging Darmkanker Nederland. ZorgKeuzeLab is de ontwikkel- en implementatiepartner.
De keuzehulp maakt ‘samen beslissen’ voor patiënt en arts makkelijker – een traject waarin arts en patiënt samen de behandeling kiezen. De behandeling van uitgezaaide darmkanker is voor iedere patiënt anders. Iedere behandelmethode heeft zijn eigen bijwerkingen en impact op de kwaliteit van leven. Daarom is het belangrijk dat de patiënt goed geïnformeerd is zodat die samen met de arts een keuze kan maken.
Je kunt de keuzehulp ook online vinden op de website van de Maag Lever Darm Stichting: https://mlds.keuzehulp.nl.
Hoe werkt de Keuzehulp?
- Na het gesprek met de arts krijg je een formulier mee met de behandelopties die voor jou van toepassing zijn. Thuis ga je naar de keuzehulp
- De keuzehulp vertelt eerst wat je moet weten over dikke darmkanker, met duidelijke tekeningen erbij.
- Daarna volgen vragen over je huidige conditie en je levenspatroon. Je moet positie kiezen tussen stellingen als ‘Ik wil zo prettig mogelijk leven ook al kan het korter zijn’ en ‘Ik wil zo lang mogelijk leven ook al kan het zwaarder zijn’.
- Vervolgens vul je bij het tiental beschikbare behandelopties in welke opties voor jou gelden, aan de hand van de informatie die je van de arts kreeg.
- Dan is het tijd om aan te geven hoe je tegen bepaalde bijwerkingen zoals diarree, kloven en blaren of haaruitval aankijkt.
- Uiteindelijk wordt het geheel overzichtelijk samengevat. Die samenvatting kan je meenemen naar het gesprek met de specialist over de te kiezen behandeling.
- De keuzehulp is op verschillende plekken voorzien van ondersteunende video’s om het keuzeproces verder te verhelderen.
Gerelateerd nieuws
Je poep checken kan je leven redden
Maart is internationaal uitgeroepen tot darmkankermaand. Daarom vraagt de Maag Lever Darm Stichting deze maand extra aandacht voor darmkanker en de 7 signalen van darmkanker.9 maart 2023
Samen beslissen: de vernieuwde Dikkedarmkanker keuzehulp
In februari is de vernieuwde versie van de keuzehulp in gebruik genomen. Arts-onderzoeker Sietske van Nassau vertelt er meer over en meneer Wagemaker deelt zijn ervaring als patiënt.30 maart 2022
Meer levens redden door het bevolkingsonderzoek darmkanker nóg slimmer te maken
De Maag Lever Darm Stichting bestaat 40 jaar. In die 40 jaar zijn er grote stappen gezet in de diagnostiek en behandeling van darmkanker. Ook de invoering van het bevolkingsonderzoek darmkanker in 2014 was revolutionair. Via dit bevolkingsonderzoek kunnen darmtumoren of zelfs de voorlopers daarvan in een vroeg stadium worden ontdekt. Op die manier worden jaarlijks duizenden levens gered. Tijdens de darmkankermaand vragen we extra aandacht voor het belang van vroege opsporing van darmkanker.1 maart 2022