De keuzehulp is ontwikkeld door de Maag Lever Darm Stichting, een team van internist-oncologen, ZorgKeuzeLab en patiëntenvereniging Darmkanker Nederland. Een van de initiatiefnemers was prof. dr. Miriam Koopman, internist-oncoloog in het UMC Utrecht. Inmiddels hebben een groeiend aantal oncologieteams deze werkwijze omarmt en wordt de keuzehulp in 15 ziekenhuizen ingezet als vast onderdeel van het zorgtraject.
Doorontwikkeling Dikkedarmkanker keuzehulp in volle gang
27 september 2021
De Dikkedarmkanker keuzehulp ondersteunt patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker en haar behandelteam bij het kiezen van de best passende behandeling. Sinds de ontwikkeling in 2016, is de keuzehulp meermaals geüpdate. Nu een nieuwe richtlijnmodule wordt gepubliceerd én lessen zijn geleerd uit de praktijk, buigt een nieuwe landelijke werkgroep zich over de doorontwikkeling van de keuzehulp.
Bij uitgezaaide dikkedarmkanker staan patiënten vaak voor een lastige behandelkeuze. De meeste van deze patiënten kunnen niet genezen worden en bij hen is het doel van de behandeling vaak tweeledig: leven verlengen, maar ook zoveel mogelijk kwaliteit van leven behouden. Voor iedere patiënt ligt de balans tussen deze 2 zaken net iets anders. Bovendien is het effect van een behandeling bij een patiënt afhankelijk van vele factoren. Dit maakt het uitermate lastig een goede voorspelling te doen van het effect op lengte van leven én op kwaliteit van leven. Kortom, bij behandelkeuzes voor uitgezaaide darmkanker is samen beslissen in de spreekkamer essentieel om zowel de kennis en kunde van de arts, als de wensen en afwegingen van de patiënt mee te kunnen nemen in het besluit. De Dikkedarmkanker keuzehulp is gemaakt om dit proces optimaal te ondersteunen.
Wat is het doel van de doorontwikkeling?
De keuzehulp nóg beter maken in het ondersteunen van een behandelkeuze op maat. Eind 2020 is Sietske van Nassau, arts-onderzoeker gestart met het project voor de doorontwikkeling van de keuzehulp. Sietske: “We kunnen dikkedarmkanker patiënten vaker een behandeling op maat aanbieden, omdat we steeds meer weten over de specifieke eigenschappen van dikkedarmkanker, ook wel biomarkers genoemd. Deze eigenschappen zeggen iets over de agressiviteit van de ziekte, maar bepalen ook de behandelopties. Sommige (nieuwe) medicijnen werken bijvoorbeeld alleen wanneer de tumor een specifieke eigenschap heeft. Door in de keuzehulp ook informatie over de biomarkers op te nemen, bieden we transparantie en zorgen we voor begrip over de behandelopties die aan de individuele patiënt worden aangeboden.”
Waar staat de keuzehulp nu?
Net als tijdens de oorspronkelijke ontwikkeling is een werkgroep met medisch experts en patiënten, de Maag Lever Darm Stichting en patiëntvereniging Darmkanker Nederland betrokken. Sietske: “Begin dit jaar zijn verschillende zorgverleners én patiënten geïnterviewd in het kader van een behoeftenonderzoek over hun persoonlijke ervaringen met de keuzehulp. Wat hieruit bleek is dat patiënten zich door de keuzehulp betrokken voelen bij de behandelkeuze en goed voorbereid zijn op vervolgconsulten. Ook de internist-oncologen zijn positief. De keuzehulp biedt visuele ondersteuning in de spreekkamer, en het scheelt tijd dat de behandelopties alvast overzichtelijk op papier staan. De keuzehulp vergroot bovendien de kennis van de patiënt en helpt hem of haar reflecteren over wat belangrijk is. Daardoor kunnen arts en patiënt echt samen beslissen over de behandeling. De keuzehulp blijkt zelfs een positieve invloed te hebben gehad op de wijze van consultvoering bij andere kankersoorten.”
"De vernieuwde keuzehulp ziet er mooi uit. Mooie lay-out, het overzicht van de behandelopties is verhelderend. Ik ben ik hier heel enthousiast over. Heel duidelijk, die bolletjes om het anti-kanker effect en invloed op conditie aan te geven. Werkt ook goed om opties te vergelijken. Als patiënt zal ik hier echt wijzer van worden."
Bas – verpleegkundig specialist
Het behoefteonderzoek heeft ook inzicht gegeven in drempels voor gebruik, aanvullende behoeftes en potentiële verbeterpunten. Met de werkgroep hebben we een aantal actiepunten geformuleerd waar we ons in de doorontwikkeling op richten. Sietske: “Een belangrijk aandachtspunt is het creëren van een betere balans tussen informatie over wat een behandeling kan opleveren (effectiviteit) en wat de impact op kwaliteit van leven kan zijn. We hebben een herontwerp gemaakt van de keuzehulp samenvatting en zijn bezig met een herontwerp van de gehele opbouw van de keuzehulp. Daarnaast wordt er informatie toegevoegd over moleculaire biomarkers, wetenschappelijk onderzoek en natuurlijk nieuwe behandelopties.
"De Dikkedarmkanker keuzehulp is niet alleen een mooi hulpmiddel voor de patiënt om thuis in alle rust de behandelopties te overwegen, het helpt ook om te komen tot de kern van het gesprek: wat vindt de patiënt nu echt het belangrijkste in zijn/haar behandeltraject?"
Vincent – Stichting Darmkanker
Meld je nu kosteloos aan als ziekenhuis
In de loop van najaar 2021 zal de vernieuwde versie van de Dikke darmkanker keuzehulp beschikbaar komen. Er zal dan gericht worden op de verdere uitrol van de keuzehulp middels implementatie in onderzoeksverband in tien nieuwe ziekenhuizen. Voor ziekenhuizen is het nu mogelijk om zich kosteloos aan te melden. Heb je interesse, neem dan contact op met Sietske van Nassau.
Neem contact op met Sietske van Nassau, arts-onderzoeker via: S.C.M.vanNassau@umcutrecht.nl
Ander nieuws
Maag Lever Darm Stichting drumt Nederland wakker voor de spijsvertering
Met een daverende drumsolo als wake-up call wil de Maag Lever Darm Stichting Nederland aan het denken zetten over de spijsvertering. Het is de plek waar allerlei ziekten ontstaan en waar dus ook de oplossing voor meer gezondheid ligt. Door onze buik serieus te nemen, vezelrijker te eten en alert te zijn op de eerste signalen als er toch iets misgaat, kunnen we ziekten voorkomen. Met de campagne Listen to your guts roept de MLDS vanaf vandaag alle Nederlanders op om beter naar hun spijsvertering te luisteren.3 maart 2022
Stoma-APPtimalisatie
In Nederland krijgen jaarlijks 7.000 mensen een stoma. Het krijgen van een stoma heeft een grote invloed op de kwaliteit van het leven. Met name in de eerste periode na de operatie moeten patiënten erg wennen aan de nieuwe situatie. Schaamte, onzekerheid, angst voor lekkages en ‘ontdekking’ door de buitenwereld kunnen leiden tot lichamelijke klachten, somberheid en minder sociale contacten. Een goede voorbereiding en passende begeleiding bij het krijgen van een stoma is daarom erg belangrijk.27 september 2021
“StoMakker” winnaar van de Medische Inspirator Prijs 2020
Fantastisch nieuws voor alle kinderen met een stoma. De kinderstoma-app StoMakker is de winnaar van de Medische Inspirator Prijs 2020 van ZonMW. Met deze, mede door ons gefinancierde app, leren kinderen omgaan met hun stoma én kunnen ze chatten met lotgenootjes.18 februari 2021