Prof. Dr. Bergman helpt patiënten weer te kunnen eten dankzij zelfbehandeling
“Vandaag heb ik geluncht met 17 patiënten die tot kortgeleden niet of nauwelijks konden eten, laat staan in het openbaar”, vertelt Prof. Dr. Jacques Bergman (AMC) met enige trots. Zijn onderzoek helpt patiënten met ernstige (eventueel chronische) slokdarmvernauwingen door hen thuis te leren dilateren – ofwel te leren hun eigen slokdarm op te rekken.
“Deze methode bespaart vele vervelende endoscopieën in het ziekenhuis. Maar bovenal verbetert het de kwaliteit van leven van deze patiënten. Want de sociale en emotionele impact van niet meer kunnen eten is intens groot”, aldus Dr. Bergman.
Geen hap door de keel kunnen krijgen, snel verslikken, afhankelijk zijn van vloeibare of sondevoeding en nooit meer uit eten durven. Voor patiënten met een chronische slokdarmvernauwing is dit de dagelijkse gang van zaken. Onderzoeker Dr. Jacques Bergman en zijn team helpen deze patiënten door hen thuis te leren dilateren, ofwel: te leren hun eigen slokdarm op te rekken met hulp van een slangetje – een bougie. Patiënten brengen deze in via hun mond in hun slokdarm, om op die manier ruimte te creëren zodat er voedsel kan passeren. Voor veel patiënten kan dit een uitkomst bieden en veel ziekenhuisbezoek besparen. Dr. Bergman vertelt: “Zo’n slokdarmvernauwing komt vaak voor bij patiënten die na slokdarmkanker aan hun slokdarm geopereerd of bestraald zijn. Of bij mensen die al dan niet per ongeluk een bijtende stof hebben ingenomen. Of mensen met overmatige last van maagzuur; iedere patiënt is weer anders.”
Sociale isolatie
Een vernauwde slokdarm heeft veel impact op het levensgeluk van deze patiënten. De sociale isolatie is groot en deze is vaak gekoppeld aan verdriet en eenzaamheid: eten is nooit meer een ontspannen iets. Dat besef kwam pas echt binnen bij Dr. Bergman na verschillende ervaringen gehoord te hebben. “Eén van de patiënten die deelnam in mijn onderzoek heeft mij verteld dat zijn zoon hem belde, twee weken voor kerst. Met de woorden: ‘Pa, ik vind het afschuwelijk om dit te doen, maar ik zou je willen vragen om niet naar ons familiediner te komen. Mijn kinderen kunnen het niet aanzien als hun opa weer zo stikt in zijn voeding.’ Dat verhaal ging mij niet in de koude kleren zitten. Zo’n patiënt die kerst in zijn eentje moest vieren. Een jaar later ontving ik van diezelfde patiënt een kerstkaart. Het was hem gelukt: hij kon bij zijn familiediner aanwezig zijn en had biefstuk gegeten. Daar doe je het toch voor?”
Van belastende endoscopieën…
In dit onderzoek snijdt het mes aan twee kanten: het helpt mensen zelf thuis te leren dilateren en verlaagt de druk op endoscopie-afdelingen. Maar belangrijker nog: het voorkomt dat patiënten blijven hangen in een negatieve spiraal van sociale isolatie. “Patiënten die deelnemen aan ons onderzoek hebben voorheen per persoon zo’n 17 endoscopische dilataties in het ziekenhuis ondergaan. Met flinke uitschieters: patiënt Stoffer Langenberg onderging er wel 60!” Dr. Bergman vervolgt: “Deze mensen waren kind aan huis in het ziekenhuis, werden keer op keer onder narcose gebracht en bovendien heeft een kwart van hen een perforatie van de slokdarm gehad. Dit is een vervelend en gevaarlijk risico van endoscopisch dilateren. Bij onze methode van zelfdilatatie is dit niet voorgekomen. Natuurlijk, met een relatief kleine patiëntgroep van 17 personen kunnen we nog niet zeker stellen dat er nooit complicaties zullen zijn bij zelfdilatatie, maar deze resultaten zijn alvast zeer hoopvol. Daarnaast is het effect van deze endoscopische dilataties vaak van korte duur: de vernauwing keert vaak snel weer terug.”
… naar zelfdilatatie
“We zien dat de patiënten die zelfdilatatie hebben geleerd, gemiddeld genomen vrij zijn van endoscopische dilataties. Tegelijkertijd is het voor patiënten best een stap: zelfdilataties leren valt niet altijd mee. Goede begeleiding hierin vanuit ons is cruciaal, wij focussen er nu op deze te optimaliseren. Mensen moeten er vertrouwen in krijgen dat zij het zelf thuis kunnen. Inmiddels kunnen we stellen dat de meeste patiënten ons niet of nauwelijks meer nodig hebben.
Aan ons nu de taak om de begeleiding op alle fronten te evalueren en verbeteren en zelfdilatatie meer bekendheid te geven. Zodat dit straks een landelijke oplossing wordt voor deze patiënten.”
‘Hier moeten we iets mee doen’
Hoe het onderzoek van Dr. Bergman mogelijk werd? “Dat is een heel bijzonder verhaal”, vertelt hij. “Tijdens een lezing presenteerde ik deze manier van zelfdilatatie tijdens een patiëntendag in het AMC. Anneke Mels (toenmalig Manager Zorg voor de Buik bij de Maag Lever Darm Stichting, red.) zat in het publiek en kwam na afloop naar me toe. ‘Hier moeten we iets mee doen’, zei ze. De stichting maakte het met financiële steun mogelijk dat wij ons onderzoek konden opzetten. We hebben ondersteuning gekregen waarmee we data en voorlichtingsmateriaal kunnen bieden om artsen wereldwijd beter te ondersteunen met deze unieke behandelmethode. Daarmee overstijgt de Maag Lever Darm Stichting de landsgrenzen!”
Dr. Bergman sluit af: “We gebruiken de ervaringen van patiënten nu om onze methode te verbeteren. Hoe konden we dat beter doen dan een lunchbijeenkomst te organiseren voor hen? Het is prachtig om te zien dat dit na een paar jaar mogelijk is; wie had gedacht dat ze zo in het openbaar zouden kunnen en durven eten met elkaar?” Enige trots is van zijn gezicht af te lezen: “Ik ervaar de positieve impact op de kwaliteit van leven bij deze patiënten als één van de meest stimulerende ervaringen in mijn carrière en een enorme prestatie van mijn onderzoeksteam! Het is heel bijzonder hoe de bijdrage van iedere donateur van de Maag Lever Darm Stichting tot hun recht komt in hoopvolle onderzoeken als deze.”
Patiënten met een hardnekkige slokdarmstenose kunnen via hun behandelend gastro-enteroloog verwezen worden naar het slokdarmteam van het AMC.
