Bénédicte’s darmkanker blijft terugkomen

Bénédicte (56) krijgt kort voor haar verjaardag veel alarmerende symptomen die wijzen op darmkanker. Ze gaat direct naar de huisarts en wordt doorverwezen. Op haar verjaardag weet ze nog niet wat er aan de hand is, maar haar gevoel zegt al dat het niet goed zit in haar buik…

De MDL-arts ontdekt niet veel later een grote poliep in haar darmen die operatief verwijderd moet worden. Een scan wijst uit dat het darmkanker betrof, met uitzaaiingen naar de lever.

“Eerst liep ik een halve marathon met een darmtumor ter grootte van een mandarijn uit en later bleek mijn lever ook nog besmet? Ik geloofde er niks van. Vooral het feit dat ik uitzaaiingen in mijn lever had kon ik niet bevatten. Ik voelde er helemaal niks van. Het is zo’n verraderlijke ziekte.”

‘Terug naar af’

Ook in 2014 en nog recentelijker in oktober 2015 voelde ze niet dat ze weer ziek was. Het waren de controle-scans die haar vertelden dat er wéér opnieuw uitzaaiingen in haar lever te zien waren. Vorig jaar kon het nog verholpen worden met een operatieve verwijdering van een groot stuk lever. Wat er nu staat te gebeuren, is nog onbekend. En dat roept opnieuw hetzelfde ongeloof en dezelfde onzekerheid bij Bénédicte op.

“Nee, ik verwachtte totaal niet dat de uitslag van de scan weer slecht kon zijn. De vorige scan, afgelopen juni, was immers helemaal goed. In de wachtruimte van mijn internist-oncoloog zei ik nog tegen mijn moeder: ‘Je hoeft niet mee naar binnen voor het gesprek, ik sta toch binnen vijf minuutjes weer buiten.’

Het blijft ongelooflijk om te horen dat er weer uitzaaiingen in mijn lever zitten. Het is zo net een kat- en muisspel, of ganzenbord, waarbij ik steeds op ‘ga terug naar af’ terechtkom.”

In de eerste uren nadat ik het slechte nieuws weer te horen had gekregen doken allerlei scenario’s terug op in mijn hoofd. De infusen, de operaties, de nachten in het ziekenhuis… Dat was heel anders dan de eerste keer. Toen stond ik er heel anders in. Ik dacht: ‘Oh, even het zieke stuk darm en lever er uit snijden en dan is het klaar’. Dat viel wel tegen. Ik moest na de darmoperatie een aantal chemokuren ondergaan, om de levermetastasen te laten verkleinen. Daarna werd ik geopereerd aan mijn lever, om vervolgens wéér chemokuren te krijgen."

"De naïviteit is nu weg. Na al die nare ervaringen, ben ik met mijn neus op de ernst van deze ziekte gedrukt. Mijn kennis van de ziekte en de hele medische wereld is nu veel groter."
Het is niet dat Bénédicte zich meer of minder zorgen maakt. De onwetendheid is ze verloren, maar negatief is ze zeker niet geworden. “Er is iets mis en er moet iets gaan gebeuren. Dat weet ik heel goed. Maar het heeft geen zin om daar te veel over te gaan speculeren of op de zaken vooruit te lopen. Dat kost zoveel energie.

Ik heb vertrouwen in mijn artsen, dat scheelt. Wat het behandelplan van de chirurg voor mij ook gaat worden, ik volg zijn advies op.* Vindt hij dat ik geopereerd moet worden, of bestraling nodig heb, dan doen we dat. Zo pakken we het stap voor stap aan.”

Spanning en onzekerheid

Natuurlijk klinkt dat in theorie gemakkelijker dan het in de praktijk is. Mentaal heeft Bénédicte het behoorlijk zwaar. Gelukkig weet ze inmiddels wat daar tegen helpt.

“Ik zoek alle afleiding op die ik kan vinden. Ik loop niet alle doemscenario’s door, maar ga liever een stuk lopen. Hardlopen lukt me nu niet meer, maar een flink stuk wandelen kan nog wel. Ik focus op wat ik nog wél kan en probeer daar van te genieten - van de kleine dingen. Ik ben bijvoorbeeld gaan mandala-tekenen, via een cursus in het inloophuis (ontmoetingsplek voor (ex-)kankerpatiënten, red.). Dit geeft me een prachtige afleiding. 

Ook zoek ik daar contact met lotgenoten, iets wat ik anderen ook kan aanbevelen. Je hoeft niet samen de hele tijd te zitten miezemuizen over je ziekte. Je kunt het over van alles hebben en met elkaar lachen. Of sámen een hobby of cursus oppakken. Dat helpt. En vertrouwen op haar specialist, die haar de moed geeft om dóór te blijven gaan. 'We gaan het gewoon weer doen, stap voor stap.'"

*Inmiddels heeft Bénédicte het advies van haar chirurg gekregen om een RFA-behandeling te ondergaan, waarbij kankercellen vernietigd worden door ze te verhitten. De behandeling is afgerond en de laatste controle was goed.

Meer lezen?

Doneer aan de Maag Lever Darm Stichting

Doneer