Jeannette overleefde alvleesklierkanker

Gepubliceerd op: 2 februari 2016

Jeannette Janzen overleefde in 1989 alvleesklierkanker. De diagnose kwam totaal onverwacht. Haar herstel nog onverwachter: “Een medisch wonder”. Er heerste vooral onbegrip rond haar ziekte - iets dat inmiddels, meer dan 25 jaar later, is veranderd. Maar er valt nog terrein te winnen, volgens Jeannette.

Meer dan 25 jaar geleden kreeg Jeannette Janzen, op 42-jarige leeftijd, te horen dat ze alvleesklierkanker had. Maar pas nadat ze al een paar maanden met vage klachten rondliep. Af en toe een lichtgekleurde ontlasting, maar vooral vermoeidheid en gebrek aan eetlust vielen haar in eerste instantie op. “Ik was altijd een heel goede eter, kon daar echt van genieten. Opeens hoefde dat niet meer, werd ik zelfs al misselijk als ik iemand anders zag eten.”

Maar dat deed nog geen alarmbellen rinkelen.

Help mee in de strijd
Help mee
Doe mee

Van ‘reis’ naar ‘ziekenhuis’

“Mijn huwelijk was niet zo goed, en ik zou ook nog eens 3 maanden naar Amerika gaan voor het werk van mijn man. Het waren allemaal dankbare excuses voor mijn klachten, dus weet ik het aan de stress. Pas toen ik na 2 maanden geel begon te zien ben ik naar de dokter gegaan. Ik dacht nog steeds dat het allemaal wel zou meevallen, dat ik gewoon op reis kon gaan.”

Daar dacht haar internist heel anders over. “Daar zou ik niet op rekenen”, is wat hij Jeannette voorzichtig probeerde duidelijk te maken, met het oog op een mogelijke diagnose alvleesklierkanker.  

“Mijn eerste reactie was heel primair: ‘ik ga niet dood’. Mijn tweede was: ‘Hoe moet het nu met mijn kinderen?” Later, toen ik definitief hoorde dat het alvleesklierkanker was, kwam er de glasharde ontkenning. ‘Ze zeggen wel dat ik kanker heb, maar ik heb het niet’, zei ik dan."

De diagnose kwam hoe dan ook hard aan, doordat Jeannette met haar gezonde levensstijl (“Ik sportte veel, rookte niet”) er totaal geen rekening mee hield dat ze zo ziek kon worden. “Het is allemaal zo lang geleden, maar ik zal het nooit vergeten.”

Jeanette_2

Een medisch wonder. Dat was het.

Operaties

Toen volgen de operaties. Eerst een kijkoperatie in de twaalfvingerige darm, die niks opleverde. ‘Het is helemaal goed’, zei de eerste arts toen. Tot de chirurg bij de tweede operatie aan de afgenomen biopten van de alvleesklier zag dat er toch iets niet klopte. Één van de vijf biopten was verkleurd. Toen werd de tumor gevonden. “7 millimeter was hij - heel klein. Doktoren vragen me nog vaak ‘of ik dat wel zeker weet’ als ik het vertel. Ze geloven het vaak niet, zo wonderlijk is het dat een dergelijk kleine tumor gevonden wordt. Zeker in de alvleesklier. Een medisch wonder, dat was het.

Om de kanker helemaal te kunnen verwijderen heeft ze een stuk maag, de twaalfvingerige darm, een stuk van de alvleesklier en de galblaas moeten opofferen in een vrij uitzonderlijke Whipple-operatie

Inmiddels gaat het weer goed met Jeannette, maar de ziekte heeft haar leven voorgoed veranderd.“Ik slik enzymen, omdat mijn alvleesklier die niet meer zelf aanmaakt. Mijn spijsvertering is totaal veranderd. Ik heb veel diarree en moet er altijd rekening mee houden dat ik ineens naar de wc moet. En ik moet heel voorzichtig zijn met eten.”

Onbegrip en onzekerheid

Inmiddels is dat wel anders, maar destijds hadden mensen erg veel moeite met omgaan met haar ziekte. Vooral onbegrip en onzekerheid heersten.

“Mensen waren bang voor de confrontatie met mij toen ik ziek was. Ze liepen een blokje om, om me uit de weg te gaan. Anderen impliceerden dat de ziekte mijn eigen schuld was. Dat ik vast niet goed genoeg voor mezelf gezorgd had. Dat ík de veroorzaker was.”

Gelukkig is daar wel iets aan veranderd, sinds 1989. “Mensen zijn er nu allemaal veel opener over. Met ervaringsverhalen op tv en het internet waar je gemakkelijk meer te weten komt. De psycho-sociale begeleiding vanuit de medische wereld is ook veel beter geworden. Dat bestond vroeger gewoon niet. Één chirurg, Ko Greep zei me alleen een keertje: ‘Als u problemen heeft kan ik mijn vrouw wel langs sturen.’ Zij was oprichtster borstkankervereniging, Nel Greep - maar dat wist ik toen helemaal niet - en meer was er ook niet. Er werd gewoon niet over gesproken... Laten we er alsjeblieft over praten.”

Jeanette_1

Tips voor de toekomst

Want praten, openheid, hulp en ook oplettendheid is volgens Jeannette noodzaak als het om alvleesklierkanker gaat.

“Ga eerder naar de dokter, zodra je ontlasting raar wordt. Práát er over, ook al is het niet altijd makkelijk. Dat weet ik zelf ook wel. Laatst nog, complementeerde iemand me er nog mee dat ik zo actief en gezond was op mijn leeftijd. Ze hoopte dat zij dat ook kon zeggen later. Ik moest haar toen vertellen dat ik er nu misschien gezond uitzie, maar dat schijn helaas bedriegt. De tranen stonden in haar ogen toen ik vertelde dat ik alvleesklierkanker heb gehad.”

Want ja, die sociale ongemakkelijkheid is er nog steeds wel. Onterecht, zegt Jeannette. “Mensen hoeven niet bang te zijn. Hoeven geen blokje om, zoals dat in mijn tijd ging, en zoals het soms nog steeds gaat. We moeten met zijn allen niet bang om naasten op te zoeken als ze ziek zijn. Je bent dan wel ziek, maar jij als wezen verandert niet; je blijft dezelfde.”

 

 

Dat is Jeannette in elk geval altijd gebleven; dezelfde. Ze heeft leren omgaan met de gevolgen van haar ziekte en is binnen de grenzen van haar kunnen nog steeds erg actief. Bij haar patiëntenvereniging SPKS bijvoorbeeld, en in de buurtvereniging. Bijna elke avond is ze wel buiten de deur te vinden. Dat raadt ze anderen ook aan, die met de ziekte te maken hebben - tijdens én daarna: “Probeer iets op te pakken, als het kan. Zoek die afleiding.”

En wat we verder moeten doen voor een toekomst zonder alvleesklierkanker, volgens Jeannette?

“Éérder erbij zijn. Tijdig de alarmbellen laten rinkelen en op tijd zijn met de opsporing. Er zijn veel ontwikkelingen geweest sinds mijn ziekte, maar bij alvleesklierkanker gaat het desondanks heel langzaam. Het is nu eenmaal lastig te vinden. Maar dat maakt meer onderzoek en bewustwording alleen maar extra belangrijk...

...Ik zie de toekomst in elk geval rooskleurig in.”

Wil jij bijdragen aan onderzoek en bewustwording? Steun ons dan met een donatie.

Ontvang 1x per maand onze gratis e-mail nieuwsbrief

Naar boven