‘We zien kennis over coeliakie en patiëntgegevens nu versnipperd over verschillende ziekenhuizen. Wanneer we krachten en kennis bundelen, kunnen we enerzijds de ziekte ontrafelen en zoeken naar wellicht genezing of het voorkomen van ziekte.’
Dr. Peter Wahab (Rijnstate)
Ervaringsverhaal Marian en dochter Indy
Marian: “Onze dochter Indy is nu 11 jaar oud. Ze is van jongs af aan een zorgenkindje geweest. Als baby huilde ze al veel. Ze werd ’s nachts heel vaak wakker en had altijd last van buikpijn en verstopping. Na lang zoeken ontdekten we de oorzaak: coeliakie. Ze was toen 6 jaar.”
“Sindsdien letten we op gluten. Thuis is dat nog te doen. Maar eten in restaurants of bij vrienden en familie is altijd lastig. Net als traktaties op school. Vaak neem ik zelf maar wat eten mee voor Indy.”
“Het maakt haar altijd weer speciaal en anders dan andere kinderen. Dat is voor zo’n jong meisje niet leuk.”
Veel onbegrip
“Er is ook veel onbegrip. Veel mensen denken dat coeliakie maar ‘een allergietje’ is. Het is echter een auto-immuunziekte. Die heb je voor de rest van je leven. En, Indy moet echt continu oppassen met wat ze eet. Krijgt ze per ongeluk toch gluten binnen, dan krijgt ze buikpijn, hoofdpijn en voelt ze zich echt heel erg naar.”
Koeken en bitterballen
“Ik ben blij met de samenwerking van de Maag Lever Darm Stichting, Nederlandse Coeliakie Vereniging, artsen en onderzoekers. Door verschillende krachten en expertises te bundelen, kom je veel sneller bij het gewenste doel; het voorkomen van coeliakie. En misschien wel een verbetering voor de korte termijn. Indy weet al wat ze als eerste zou eten als het weer kon. Bastognekoeken en bitterballen. Maar dan wel de echte!”
Help je mee?
Kom in actie
Laat je sponsoren tijdens een sportieve uitdaging of verkoop je eigen werk.
kom in actieDoneer online
Doneer direct online voor meer onderzoek naar coeliakie.
doneerCoeliakie patiëntverhalen
Dana
”Soms waag ik toch een gokje met eten en dan word ik ziek. Dat is echt balen. De ziekte is soms ook zo onvoorspelbaar.”
Emmanuel
”Als ik geen coeliakie zou hebben, zou dat mijn leven veel makkelijker maken. Ik ben makelaar en de hele dag onderweg. Tussendoor snel een broodje halen is er niet bij.”
Marian
”Er is veel onbegrip. Veel mensen denken dat coeliakie maar ‘een allergietje’ is. Het is echter een auto-immuunziekte. Die heb je voor de rest van je leven.”
Samenwerken om coeliakie te voorkomen
De Maag Lever Darm Stichting (MLDS), Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) én landelijke coeliakieartsen en -onderzoekers bundelen hun krachten met maar één doel: grip krijgen op coeliakie. Zodat we coeliakie in de toekomst kunnen voorkomen, en op korte termijn al verbetering voor vele patiënten bereiken.
Lees hier meer over deze samenwerking.
Maag Lever Darm Stichting
Een gezonde spijsvertering voor iedereen, dat is onze droom. Twee miljoen Nederlanders kampen dagelijks met schaamte, angst of onmacht door spijsverteringsaandoeningen. Voor hen werken wij aan oplossingen. Dat doen we samen met artsen, onderzoekers, wetenschappers, patiënten en hun naasten, donateurs en vrijwilligers. Lees meer over de Maag Lever Darm Stichting.
Nederlandse Coeliakie Vereniging
Wij willen het leven makkelijker maken van mensen met een glutenvrij dieet. Op de eerste plaats komen we op voor de belangen van onze bijna 19.000 leden en maken we ons hard voor een eerdere en snellere diagnose. Daarnaast ondersteunen we wetenschappelijk onderzoek, geven we voorlichting en stimuleren we onderling contact tussen leden. Lees meer over de Nederlandse Coeliakie Vereniging.
