Ervaringsverhaal Emmanuel

“Ik was begin 30 toen ik in korte tijd plotseling 10 kilo afviel. Mijn huisarts dacht niet meteen aan coeliakie. Hij beweerde dat ik een bolle buik moest hebben. Omdat mijn moeder ook coeliakie heeft, vroeg ik er toch op door.”

Na een paar onderzoeken bleek inderdaad dat ik coeliakie heb. Dat is nu 12 jaar geleden.

Inmiddels weten we dat onze dochter en één van onze zoons het ook heeft. We hebben ermee moeten leren leven. Coeliakie is nu een dagelijks onderdeel geworden van ons gezin”, vertelt Emmanuel.

Flauwvallen door gluten

“Ik ben absoluut niet zielig, maar ik moet er wel altijd rekening mee houden. Als ik geen coeliakie zou hebben, zou dat mijn leven veel makkelijker maken. Ik ben makelaar en de hele dag onderweg. Tussendoor snel een broodje halen is er niet bij. En als we uit eten gaan, moet ik drie keer navragen of er echt geen gluten in zitten. In mijn geval gaat mijn lichaam in verweer en krijg ik buikpijn van gluten. Maar ik ben zelfs nog een mild geval. Mijn moeder heeft pas geleden per ongeluk pannenkoeken met gluten gegeten. Haar lichaam ging zo in de strijd tegen de gluten dat ze flauwviel!”

Er is te weinig bekend

“Mijn moeder is 72 jaar. Ze ontdekte pas dat ze coeliakie heeft toen ze 60 jaar was. Rond haar 65e werd ze al dement. Komt dat doordat ze 60 jaar gluten heeft gegeten, terwijl ze daar ziek van wordt? En staat mij dat dan ook te wachten? Het nadeel is ook dat de ziekte zich bij iedereen anders openbaart, de symptomen en klachten kunnen enorm variëren. De diagnose is daardoor lastig te stellen. Er is nog te weinig bekend over hoe coeliakie precies ontstaat. Daarom vind ik het belangrijk dat er meer onderzoek naar coeliakie komt.”

Meer informatie

Meer kennis en inzicht

“Coeliakie is geen allergie. Het is een auto-immuunziekte. Je zit vast aan een streng dieet en dat kan je echt beperken. Een broodje kroket is voor mij 12 jaar geleden, want ik ben acuut gestopt met alles dat gluten bevat. Daar kan ik mee leven. Maar er is nog zoveel onbekend. Wat komt er nog? Ik hoop dan ook dat – door de samenwerking tussen de Nederlandse Coeliakie Vereniging en de Maag Lever Darm Stichting – de coeliakie artsen efficiënter onderzoek kunnen doen en dit snel meer kennis en inzichten oplevert. Zodat we coeliakie in de toekomst kunnen voorkomen.”

‘Hoe komt het dat de één wel coeliakie ontwikkelt en de ander niet? Oftewel: wat is de trigger die ervoor zorgt dat coeliakie daadwerkelijk tot uiting komt? Samen met alle betrokken partijen gaan we daar de vinger op leggen, zodat we gerichte oplossingen kunnen vinden die het ontstaan van coeliakie kunnen voorkomen.’

Dr. Frits Koning (Leids Universitair Medisch Centrum)

Help je mee?

schoen Created with Sketch.

Kom in actie

Laat je sponsoren tijdens een sportieve uitdaging of verkoop je eigen werk.

kom in actie
Stroke 1 Created with Sketch.

Doneer online

Doneer direct online voor meer onderzoek naar coeliakie.

doneer

Coeliakie patiëntverhalen

Emmanuel

”Als ik geen coeliakie zou hebben, zou dat mijn leven veel makkelijker maken. Ik ben makelaar en de hele dag onderweg. Tussendoor snel een broodje halen is er niet bij.”

Marian

”Er is veel onbegrip. Veel mensen denken dat coeliakie maar ‘een allergietje’ is. Het is echter een auto-immuunziekte. Die heb je voor de rest van je leven.”

Samenwerken om coeliakie te voorkomen

De Maag Lever Darm Stichting (MLDS), Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) én landelijke coeliakieartsen en -onderzoekers bundelen hun krachten met maar één doel: grip krijgen op coeliakie. Zodat we coeliakie in de toekomst kunnen voorkomen, en op korte termijn al verbetering voor vele patiënten bereiken.
Lees hier meer over deze samenwerking.

Doneer