Finding them all

Levens redden door kanker te voorkomen

Jaarlijks krijgen circa 15.000 mensen in Nederland de diagnose darmkanker. Van deze groep heeft 5-10% een erfelijke aanleg voor het krijgen van de ziekte. Mensen met een erfelijke aanleg hebben tot 70% kans om darmkanker te krijgen. Twee derde van de patiënten is zich echter niet van een erfelijke aanleg bewust. Indien ze eerder hadden geweten dat ze erfelijk belast waren, had ook bij deze patiënten kanker voorkomen kunnen worden. Het project 'Finding them all' heeft als doel om de herkenning van patiënten met een erfelijke aanleg voor darmkanker te verbeteren. 

Het project: Finding them all

Erfelijke darmkanker

Ieder jaar krijgen meer dan 15.000 mensen de diagnose darmkanker. Van deze groep heeft 5-10% een erfelijke aanleg voor het krijgen van deze ziekte. Mensen met een erfelijke aanleg hebben 60-70% kans om darmkanker te krijgen. Deze sterk verhoogde kans op kanker kunnen zij ook doorgeven aan hun kinderen. Op dit moment wordt een erfelijke aanleg slechts bij een derde ontdekt. Indien ze eerder hadden geweten dat ze erfelijk belast waren, had bij deze patiënten kanker  kunnen worden voorkomen door een medisch controle traject. Daarnaast lopen ook hun familieleden een hoog risico om kanker te krijgen of deze pas in een laat stadium te ontdekken.

Het opsporen van erfelijke aanleg

Op dit moment wordt een erfelijke aanleg bij slechts een deel van de patiënten met erfelijke darmkanker herkend. Hierdoor krijgt niet iedereen een optimale behandeling en follow-up. Daarnaast lopen familieleden een onnodig risico om darmkanker te krijgen of deze pas in een laat stadium te ontdekken. Het vaststellen van het al dan niet erfelijk zijn van een vorm van kanker is de taak van de klinisch geneticus. Het is daarom belangrijk dat patiënten bij wie een verdenking bestaat op het hebben van een erfelijke vorm van kanker door hun behandelend arts worden doorverwezen naar de klinisch geneticus. Uit onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat slechts 1/3 van de patiënten met een hoog risico wordt doorverwezen naar een klinisch geneticus. De criteria voor het doorverwijzen van patiënten bij wie de verdenking bestaat op erfelijke kanker staan vermeld in de landelijke richtlijnen voor de betreffende vormen van kanker. Maar in de praktijk loopt dit nogal eens anders.

Doel

Dit project heeft als doelstelling de zorg te verbeteren voor alle nieuwe patiënten met darmkanker (CRC) onder de 70 jaar door herkenning van een hoog risico op erfelijke aanleg. Dit zal worden bereikt door optimale implementatie van de nieuwe IKNL richtlijn erfelijke darmkanker, die sinds januari 2016 van toepassing is.

 

Ben ik erfelijk belast?

Als meerdere mensen in uw familie darmkanker hebben of hebben gehad is er een kans dat darmkanker erfelijk is. 

Met de Erfelijkheidscheck komt u er in 3 stappen achter of in uw familie mogelijk sprake is van erfelijke darmkanker. Kijk voor meer informatie op de pagina erfelijke darmkanker

 

Kan ik me aanmelden?

U kunt zich niet aanmelden voor deelname in dit onderzoek. Als u ongerust bent of er sprake is van erfelijke darmkanker in uw familie, dan kunt u dit met uw huisarts bespreken. Mocht het nodig zijn, dan kan de huisarts u doorverwijzen naar een klinisch geneticus.

VL_LOGO 2017_FC

Looptijd onderzoek: 2016 - 2017
Budget: € 327.901
Onderzoeker: Prof. dr. Nicoline Hoogerbrugge,  Radboudumc te Nijmegen.

Prof. dr. Nicoline Hoogerbrugge werkt als Internist en Hoofd van de Polikliniek Familiaire Tumoren van het Radboudumc en als Hoogleraar erfelijke kanker aan de Radboud Universiteit Nijmegen. Daarnaast is zij lid van het dagelijks bestuur van het Radboud Universitair Centrum voor Oncologie (RUCO). Ook is zij landelijk coördinator van het NFU-parelsnoer initiatief Biobank Erfelijke Darmkanker. Haar persoonlijke ambitie is: Kanker helpen voorkomen en de behandeling van erfelijke vormen verbeteren.

Bastiaan heeft erfelijke aanleg voor darmkanker

Toen ben ik over mogelijke erfelijke belasting bij mezelf na gaan denken. Mijn moeder overleed op haar 35e aan kanker. Ik was toen 11 jaar. Haar vader was op jonge leeftijd aan kanker overleden. Haar broer, mijn oom, is aan zijn darmen geopereerd, verschillende keren zelfs. Mijn vrouw zei: “Wordt het niet eens tijd dat jij je verantwoordelijkheid neemt?”

Lees het verhaal van Bastiaan

Bastiaan Finding them all

Ontvang 1x per maand onze gratis e-mail nieuwsbrief

Naar boven