Wim en zijn zus Nel erfden het Lynch syndroom

'Het was geen kwestie óf wij darmkanker zouden krijgen, maar wanneer'

Wim en zijn zus Nel erfden van hun vader het Lynch syndroom en proberen na talloze operaties te (over)leven met darmkanker. Wim vertelt: "Darmkanker is een onlosmakelijk onderdeel van onze familie. Ik verloor mijn vader, mijn ooms, mijn oma en bijna mijn zus."

"Ik verloor mijn vader, mijn ooms, mijn oma en bijna mijn zus."

Nel en Wim klein en smal

Zijn vader overleed toen hij 12 jaar was. Zelf is Wim al sinds 1968 onder controle bij de MDL-arts. Ondanks alle controles en onderzoek werd hij in 2000 toch getroffen door dunnedarm kanker. Het is al meerdere malen teruggekomen. In augustus 2016 is er weer een tumor ontdekt. Wim is thans bezig met zijn eerste kuur immuuntherapie.

"Darmkanker als gevolg van het Lynch syndroom is een onlosmakelijk onderdeel van onze familie. Toen ik 12 jaar was, verloor
ik mijn vader. Zijn twee broers en mijn oma zijn eraan overleden en mijn zus bijna. Het is een erfenis die je nooit hoopt te krijgen."

 

Een leven vol onzekerheid

"Het was geen kwestie of ik het zou krijgen, maar wanneer. Bij mij is het ook nog eens ernstig agressieve vorm. In 2000 werd het ontdekt in mijn divertikels. In 2001 ontdekten ze een tumor in mijn dunne darm. Opereren dus, maar geen uitzaaiingen gelukkig. Dus we konden weer rustig ademhalen. Tot in 2009. Ik kreeg plotseling een tumor op de rug. Weer geen uitzaaiingen, ik bleef onder controle. In 2014 kreeg ik last van mijn zij. Bij CT scan bleek het een tumor aan mijn urether te zijn. Mijn urether en mijn nier zijn toen verwijderd. Ik ben al vanaf mijn 12e bezig, met controles. Ik was er zo ontzettend klaar mee."

 

"Darmkanker is een onlosmakelijk onderdeel van onze familie"

Wim klein

Ik wilde eigenlijk niet meer

"Na een chemokuur en een operatie werd ik weer schoon verklaard. Tot de 3e controle. Het was weer teruggekomen in een rugspier. Ik ben toen stereotactisch bestraald. Nu afgelopen augustus is het weer terug, op dezelfde plek van de rugspier. Nu zijn we met immuuntherapie bezig, want het bestralen heeft niet geholpen. Het is nu bijna 9 cm en groeit dus behoorlijk agressief. Immuuntherapie moet de groei gaan afremmen en het mooiste zou zijn als het zou gaan slinken."

Wat brengt de toekomst?

"Het is nu een kwestie van hopen is dat die immuuntherapie iets kan doen, zodat mijn leven wat opgerekt kan worden. Ik ben er inmiddels al 60 mee geworden. Als ik niet in de controle had gezeten, was ik zeker te laat geweest. Dan ga je pas naar een arts op het moment dat er klachten zijn. En dat is lastig, want wanneer ga je met klachten naar een dokter? Veel mensen denken toch vaak: het zal wel niets zijn, ik heb vast iets verkeerds gegeten, of er heerst een buikgriepje. Daarom is preventief controleren zo ontzettend belangrijk. Wat dat betreft is het landelijk onderzoek naar darmkanker al een hele verbetering in vergelijking met vroeger.

Hoe eerder en meer kennis we vergaren, hoe groter de kans dat je in de toekomst met een bloedprikje kan zeggen: er is niets aan de hand. Daarom is onderzoek zoals van dr. Niels de Wind ook zo ontzettend belangrijk. Ik steun ieder onderzoek dat kan voorkomen dat toekomstige generaties, net zoals ik, een leven lang moeten lijden."

Fotolijstjes klein

"Daarom is onderzoek zoals dat van Dr. Niels de Wind ook zo ontzettend belangrijk." 

Nel klein

Nel, zus van Wim, aan het woord

Nel, de zus van Wim, luistert aandachtig mee. Als Wim haar vraagt haar kant van het verhaal te vertellen neemt ze voorzichtig het woord. ‘Ik was 14 toen mijn vader overleed aan darmkanker. Toen wisten ze nog niets over het Lynch syndroom. Ze dachten dat hij een blindedarmontsteking had. Maar het bleek kanker in zijn dikke darm te zijn, met overall uitzaaiingen. Binnen 9 maanden was hij dood. Vanaf mijn 15e kreeg ik ieder jaar een controle en maakte ze foto’s van mijn darmen.’

Nel: "Uiteindelijk heb ik zelf gekozen voor een stoma"

De verwachting kwam uit

"Ik was 32 jaar toen ze tijdens een controle en tumor ontdekte in mijn dikke darm. Ze hebben een stuk van mijn dikke darm weggehaald en daar was alles mee weg. Ik was er dus op tijd bij, dankzij de controles. Vier jaar later kreeg ik een kwaadaardig poliep in het rectum. Die is toen verwijderd, gelukkig geen uitzaaiingen en dus ook geen nabehandelingen. Acht jaar later kreeg ik weer een tumor in mijn dikke darm. De dikke darm is toen helemaal verwijderd, omdat die tumoren iedere keer weer terugkwamen. Negen maanden later kreeg ik een tumor op mijn eierstokken. Waarop mijn galblaas, eierstokken en baarmoeder zijn verwijderd. Dat gaf veel complicaties. Ik had dag en nacht pijn door een chronische ontsteking aan mijn endeldarm. Drie jaar lang van ellende volgde. Ik durfde de deur niet meer uit. Mijn endeldarm en rectum zijn toen verwijderd en sindsdien leef ik met een stoma. Ik ben daar nu vrij aardig aan gewend. Je leeft ernaar toe , maar het was geen gemakkelijke beslissing."

Laat je controleren

"In de dunne darm kan het nog steeds terugkomen. Daarom blijf ik ook onder controle en krijg ik ieder jaar een leverecho en een mri-scan. Ik ben het met Wim eens. Het is heel belangrijk dat er onderzoek is, vooral ook naar deze erfelijkheidsvariant. Natuurlijk is het heel belangrijk dat mensen op tijd naar een huisarts gaan met klachten. Maar doe het vooral ook preventief."

"Ik blijf onder controle en krijg ieder jaar een leverecho en een mri-scan. De kanker kan in de dunne darm nog steeds terugkomen."

Ontvang 1x per maand onze gratis e-mail nieuwsbrief

Naar boven