Interview Joria Damhuis – AMC

"Sommige patiënten zijn bang voor schadelijke chemoresten in hun wc. De Amsterdamse buitenlucht is gevaarlijker."

“Mag ik mijn vrouw nu nog wel zoenen? En de kleinkinderen knuffelen?” Het is slechts een kleine greep uit de vragen die Willem had voorafgaand aan zijn chemokuur. Joria Damhuis is gespecialiseerd verpleegkundige in het AMC. Zij begeleidt Willem en vele andere kankerpatiënten. “Een chemokuur ondergaan is topsport. Helaas heerst er nogal veel ongegronde angst rondom chemotherapie.” Wij gingen met haar in gesprek over de feiten en fabels.

Joria Damhuis werkt nu twaalf jaar op de dagbehandeling van het AMC. Hier krijgen patiënten chemokuren en immunotherapieën toegediend voor de behandeling van verschillende soorten kanker. Wat Joria drijft in haar vak? “Ik zie vaak een enorme survivalmodus en wilskracht bij deze patiënten ontstaan. Dat is zo iets bijzonders.

Als verpleegkundige stap ik eigenlijk op 5 voor 12 binnen in iemands leven.

"Kwaliteit van leven is dan heel belangrijk. Want naast het ziek zijn, gun je iedere patiënt een normaal leven. En laten we vooral hun naasten en omgeving niet vergeten. Er komt veel psychosociale zorg bij kijken.”

De knop gaat om

“Ieder mens is uniek, en ik merk dat iedere patiënt anders omgaat met zoiets heftigs als kanker en een chemokuur”, vertelt Joria. “Vaak zie je dat er een knop omgaat en er zich een enorme vechtlust ontpopt. Bij Willem zie je dit terug in zijn enthousiasme en gedrevenheid. Dat vind ik heel prettig, maar het maakt me tegelijkertijd waakzaam. Ik wil voorkomen dat hij zichzelf daarin verliest.

Natuurlijk is het goed om vol passie te blijven werken, maar soms moet je iemand wat afremmen. Een chemokuur ‘doe je er niet even bij’, ook al lijkt Willem het goed te kunnen doorstaan.” Willem pakt het liefst zijn werkende leven zo snel als mogelijk weer op, en dat ziet Joria vaker. Samen met haar AMC-collega’s let ze nauwlettend op de psychosociale kant van ziek zijn. En de impact daarvan op iemand zijn relatie of gezinsleven. “Het is nooit alleen de patiënt en de chemo. Diezelfde patiënt is ook een persoon met een man of een vrouw, kinderen en werk.”

willemblog1

Ongegronde angst

Ieder type chemotherapie brengt weer andere bijwerkingen met zich mee. “Veel mensen hebben angst voor een chemokuur. Angst voor misselijkheid, haaruitval en besmetting van naasten."

Die angst strookt lang niet altijd met de werkelijkheid, daar verbaas ik me regelmatig over.

Waar deze ideeën vandaan komen, kan Joria enigszins plaatsen. “Toen ik 15 jaar geleden voor het eerst een chemokuur bij patiënten toediende, werden mensen er echt beroerd van. Er waren weinig medicijnen om nare bijwerkingen als misselijkheid te onderdrukken. En er was weinig bekend over welke sporen van de chemo je via je urine, zweet en andere lichaamssappen uitscheidde.”

Misselijkheid en haaruitval

Joria vervolgt: “Het klopt dat misselijkheid, haaruitval, vermoeidheid en maag- darmklachten regelmatig voorkomen. Het ene type chemo geeft nu eenmaal meer misselijkheid als een ander type. Gelukkig hebben we tegenwoordig echter veel medicijnen die misselijkheid weer tegengaan. Heel belangrijk, want misselijkheid kan ervoor zorgen dat iemand minder eet en daardoor afvalt. En laat dat nu net niet de bedoeling zijn: een chemo is topsport voor het lichaam.

Ook kan misselijkheid ervoor zorgen dat iemand weerstand krijgt tegen alle ziekenhuisbezoeken en het krijgen van de kuur. Door preventief medicatie voor te schrijven willen we deze twee zaken voorkomen. Haaruitval is helaas een onoverkomelijke bijwerking: “Gelukkig gebeurt dit slechts bij een gedeelte van alle typen chemokuur. Dit is afhankelijk van het soort en de dosering van de chemotherapie die iemand krijgt”, legt Joria uit. “Haaruitval door chemokuur blijft veel impact hebben op het leven van de patiënt.”

Amsterdam is een stad waar veel lucht vervuild is. Het inademen van die lucht is vele malen schadelijker dan het kleine beetje restproduct wat een patiënt uitscheidt tijdens chemotherapie.

Uitscheidingsproducten

Besmettingsgevaar voor naasten blijft ook een terugkomend thema. Inmiddels is hier al veel onderzoek naar gedaan, zo vertelt Joria. “Het klopt inderdaad dat patiënten wel aantoonbare sporen uitscheiden, maar de hoeveelheid is bijna verwaarloosbaar. In elk geval lang niet zoveel dat je mensen in je omgeving ziek maakt.”

Intimiteit en vruchtbaarheid

“Op de vraag of mensen nog wel mogen zoenen of gemeenschap mogen hebben, luidt mijn antwoord dan ook volmondig ‘ja’. Naasten worden daar niet ziek van. Sterker nog: intimiteit is enorm belangrijk. Dat bespreken we dan ook vaak met onze patiënten. Uiteraard kan de behoefte aan intimiteit bij de ene patiënt heel groot zijn, terwijl de andere patiënt het hoofd er niet naar heeft staan. Wat overigens wel belangrijk is, is dat we willen voorkomen dat mensen zwanger raken tijdens chemotherapie. Het advies is om een condoom te dragen.” Daarnaast kan een chemokuur ervoor zorgen dat iemand soms tijdelijk, soms definitief onvruchtbaar raakt. Dit is afhankelijk van de type kuur die mensen krijgen. De arts zal dit altijd bespreken. Vaak wordt er in zo’n geval in overleg gekozen om zaad- of eicellen te bevriezen.

Vermoeidheid

Een ander veelvoorkomende bijwerking van chemokuren is vermoeidheid. Dat heeft Willem ook ondervonden, alhoewel zijn vermoeidheid vooral te wijten is aan het feit dat hij diabetes heeft als gevolg van alvleesklierkanker. “Ons advies bij vermoeidheid tijdens chemo: probeer vooral te bewegen, op een niveau dat haalbaar is voor jezelf. Als je altijd gesport hebt ligt dat waarschijnlijk wat hoger dan bij iemand die dat nooit deed. Bewegen geeft namelijk ook weer energie. Bovendien is het goed voor je mentale gesteldheid. Willem is wat dat betreft heel goed bezig: hij loopt regelmatig hard en ook wandelen doet hij graag.” Andere patiënten hebben weer baat bij bewegen onder begeleiding van een fysiotherapeut.

Voeding

Een hot item voor bijna iedere patiënt: wat mag ik wel/niet eten nu ik kanker heb? Joria merkt dat hier steeds meer vragen over komen. “Wij verwijzen deze patiënten altijd naar de betrouwbare informatie op voedingenkankerinfo.nl. Zij geven voorlichting en adviezen op basis van wetenschappelijk onderzoek. Ik wil vooral voorkomen dat patiënten zich veel aantrekken van hypes en minder betrouwbare trends. Vanuit het AMC bieden wij begeleiding van een diëtist aan. Sommige patiënten vinden dat fijn, anderen hebben hier geen behoefte aan. Willem heeft bijvoorbeeld een dieetcoach uit zijn eigen netwerk benaderd, dat kan natuurlijk ook.” 

De situatie van Willem

Willem is een van de weinige patiënten die in aanmerking kwam voor een operatie bij alvleesklierkanker. Dit type kanker wordt namelijk vaak pas in een laat stadium ontdekt, waardoor opereren niet meer mogelijk is. Na de operatie werd Willem een chemokuur geadviseerd. “Zo’n chemokuur wordt altijd op maat gemaakt”, vertelt Joria. “We kijken naar de conditie van de patiënt en natuurlijk naar het type kanker. Ook lopen er in het AMC meestal een aantal studies of onderzoeken waar patiënten voor in aanmerking kunnen komen. Alvleesklierkanker is een vorm van kanker waar op dit moment nog veel onderzoek naar gedaan wordt, en waarnaar ook veel onderzoek nodig is. Dat maakt ook dat er steeds nieuwe en andere middelen zijn die gebruikt kunnen worden ter behandeling van deze patiënten. Dit is ook bij Willem het geval: hij krijgt – uiteraard in overleg - een speciale combinatie chemotherapie, samen met een select ander groepje patiënten. Dit gebeurt in het kader van onderzoek. Tot nu toe heeft Willem gelukkig nog maar weinig last van bijwerkingen. Dat is in lijn met de andere patiënten die dit type kuur toegediend krijgen.”

Dit is het persoonlijke verhaal van Willem. Het verloop van alvleesklierkanker is niet voor iedereen hetzelfde en elke patiënt ervaart zijn of haar ziekte anders. Daarnaast hangt de behandeling en adviezen van de arts af van de persoonlijke situatie.

Op kanker.nl  leest u meer informatie over lopende trials bij alvleesklierkanker.

Ontvang 1x per maand onze gratis e-mail nieuwsbrief

Naar boven