Sarah’s kindje Joah overleeft dodelijke darmaandoening NEC

Joah

Het is een van de belangrijkste doodsoorzaken op de couveuse afdeling: NEC. Een ernstige darm aandoening bij prematuur geboren baby’s. Één op de tien te vroeg geboren baby’s krijgt NEC en daarvan komt één op de drie hieraan te overlijden. Maar er wordt momenteel hard gewerkt aan een onderzoeksmethode die NEC in een vroeg stadium kan opsporen zodat het direct behandeld kan worden - zoals dat gebeurde bij kleine Joah, het kindje van Sarah. 

“Met exact 33 weken braken 's avonds plotseling mijn vliezen. ‘Nee, dat kan niet! Ik heb mijn pufcursus nog niet afgerond, en de babykamer is nog niet klaar!’ schoot het direct door mijn hoofd. Ik kreeg weeënremmers, maar aan het eind van de ochtend was er geen houden aan.
Ik had welgeteld 30 minuten weeën en toen was Joah er al. Hij was klein maar wel goed op gewicht met zijn 1850 gram, wel had hij wat moeite met ademhalen en waren zijn infectiewaarden erg hoog. Om die reden moest hij naar het AMC. Al vrij snel mocht hij naar het streekziekenhuis en ruim 4 weken na zijn geboorte mochten wij onze baby mee naar huis nemen”.

Ik heb Joah gesmeekt om bij ons te blijven.

Vechten voor zijn leven

"In het ziekenhuis bakerden ze hem altijd in, iets wat ik thuis bleef doen. Maar toen ik tijdens de tweede nacht bij Joah ging controleren hoorde ik hem niet ademen. Ook reageerde hij niet toen ik hem oppakte, vlug nam ik hem mee naar de keuken en deed daar de lampen aan. Joah was helemaal wit weggetrokken ook zijn lippen waren helemaal kleurloos, zijn lichaam was helemaal slap maar voelde wel erg warm aan. Ik dacht echt dat hij was overleden aan wiegendood, doordat ik hem veel te warm had ingebakerd en voelde me zo ongelooflijk schuldig. Ik begon met hem te schudden en deed koud water in zijn nek. Ik riep mijn vriend, dat er iets aan de hand was met Joah. Hij belde een ambulance."

Had ik bij de ambulancebroeders niet aangedrongen om hem mee te nemen, dan was Joah thuis overleden.

 

"Terwijl wij wachtten in doodsangst begon Joah ineens weer wat te bewegen en langzaam te ademen, ook spuugde hij bloed. Het ambulance personeel onderzocht Joah maar zagen geen reden om hem mee te nemen. Ze adviseerden mij om hem minder warm te kleden.
Toch stond ik er op dat ze hem mee namen, en na lang aandringen wilde ze ons wel bij de SEH afzetten. ‘Neem voldoende voeding mee’ zeiden ze nog. ‘Het kan zijn dat je best een tijd moet wachten daar’. In de ambulance begon Joah weer bloed te spugen. De ambulance broeder zei dat ze ons wel direct naar de arts zouden brengen, dan kon hij hem nakijken.”

“De arts zag direct dat er meer aan de hand was en bracht Joah naar de shockroom, zodat alles voor handen was - mocht hij weer wegvallen. Verschillende artsen gingen met onze baby aan de slag. Niet lang daarna gingen alle toeters en bellen af: Joah was opnieuw gestopt met ademen en viel steeds verder weg.
Overal kwamen artsen vandaan rennen, sommige gewoon in hun eigen kleding, die kennelijk uit hun stand-by kwamen. Joah werd weer helemaal wit en was in levensgevaar. Hij werd beademd en vocht voor zijn leven... En won! Had ik die nacht niet aangedrongen dat ze Joah hadden meegenomen, dan was hij thuis in zijn tweede apneu overleden”.

LR Final Joah Sarah_79A5581

Diagnose: NEC

“De volgende dag, in de ochtend, werd ik gebeld. We moesten direct naar het VU komen; het was helemaal mis met Joah. Hij was zelf ook per ambulance onderweg en zijn arts zat bij hem. We kwamen er eerder aan dan de ambulance. Toen we Joah zagen was hij helemaal geel en zijn buik was enorm opgezet.

Hij kreeg de diagnose NEC. Een aandoening aan de darm waarbij de natuurlijke slijmlaag in de darmwand te poreus is om de darmwand te beschermen tegen bacteriën uit de darm. De darm wordt hierdoor aangetast en sterft af. Bij Joah was het inmiddels zo erg dat dit het laatste stadium was waarin nog geopereerd kon worden, zouden ze niets doen dan zou Joah hieraan sterven. Maar ook de kans dat Joah deze zware buikoperatie niet zou overleven was zeker aanwezig. 

Er waren 3 mogelijke scenario’s:

  1. Zijn buik zou worden geopend, de schade aan zijn darmen zou worden opgenomen en als dat mee viel zou het te behandelen zijn met antibiotica.
  2. Na het openen van de buik zouden de beschadigde delen van de darmen worden verwijderd.
  3. Na het openen kon men zien dat de darm dusdanig beschadig was dat er niet meer aan te doen zou zijn.

We namen afscheid van Joah, echt afscheid. Er was immers een kans dat hij dit niet ging overleven en dat dit de laatste keer was dat we onze zoon levend zouden zien. Daarna werd hij snel meegenomen en geopereerd."

 

Wonderkindje

“Terwijl Joah werd geopereerd voelde ik de vloer echt onder mij vandaan zakken, ik hield rekening met het aller ergste. Ik vroeg me af wat mijn leven nog voor zin had als ik hem nu zou verliezen. Iedere keer wanneer ik voetstappen de wachtkamer hoorde naderen, bereidde ik me voor op het vreselijke nieuws. Maar naarmate de tijd verstreek kregen we hoop. Oké, ze zijn dus met hem bezig. Optie 3 valt af."

"Na ruim twee uur kwam de arts mij vertellen dat Joah het had overleefd en dat de operatie geslaagd was. Samen met haar stond ik te huilen, want zelfs deze ervaren arts dacht dat hij het niet zou redden.
De dagen erna waren nog steeds kritisch; Joah vocht voor zijn leven. Ik heb hem dagenlang gesmeekt bij ons te blijven, maar alleen als hij het zelf nog aankon. Dat hij nog bij ons is beschouw ik als een wonder. Ik noem hem dan ook ons wonder kindje."

“Inmiddels gaat het naar omstandigheden enorm goed met Joah, hij is een lekker volle baby en is erg vrolijk. Van zijn dunne darm is echter nog maar 18 cm over. Dit is ontzettend weinig als je bedenkt dat een gezonde baby bij zijn geboorte een dunne darm heeft van ongeveer 2,5 meter. Joah heeft daarom het Short Bowel Syndrom (ook wel korte darm syndroom). Hij heeft een tijdje een stoma gehad, maar gelukkig kan hij nu zonder."

LR Final Joah_79A5642

We weten niet wat de toekomst brengt. Wordt Joah weer ziek? Welke uitdagingen staan hem nog te wachten?

"Wel krijgt hij sondevoeding, rechtstreeks in zijn maag, op die manier krijgt hij geleidelijk voeding binnen en kan zijn dunne darm dit beter verwerken. 'S nachts ligt Joah aan het infuus en krijgt hij TPV (voeding buiten het maagdarmstelsel) via een lijn, wat rechtstreeks in zijn bloedbaan komt. Of hij ooit zonder deze lijn kan is de vraag, maar we hopen het wel.
Het grootste risico is namelijk dat er vuil in zijn lijn komt en dit komt dan rechtstreeks in zijn bloed, waardoor hij bloedvergiftiging krijgt. Hieraan kan hij al binnen een dag sterven.

We weten niet wat de toekomst brengt. Wordt Joah weer ziek? Welke uitdagingen staan hem nog te wachten? Hoe gaat dat als hij straks naar school moet? Het baart me wel veel zorgen, maar we nemen het nu van dag tot dag”.

joah sarah

E-Nose redt babylevens

“Inmiddels is er een apparaat ontwikkeld die NEC in een vroeg stadium kan opsporen door aan de poep van een pasgeboren baby te ‘ruiken’. De zogenoemde E-Nose, ontwikkeld door dr. Tim de Meij - met subsidie van de Maag Lever Darm Stichting, kan een geur detecteren die vrijkomt bij NEC. Het redt de levens van deze baby's. 

Ook voor Joah had deze E-Nose het verschil kunnen maken, als het er eerder was geweest."

Bijdragen heeft zin!

De Maag Lever Darm Stichting werkt aan een betere toekomst voor mensen met maag-, darm-, en leverproblemen.

We zorgen dat er nieuw onderzoek komt en zijn een kennisbron voor patiënten en naasten. Wij zijn geheel afhankelijk van donaties.

Doneer nu

Meer lezen?

Wil Janssen overleefde darmkanker dankzij het proefbevolkingsonderzoek

Wil Janssen en zijn vrouw bezoeken Zuidoost-Azië graag in de winter. Liefst meteen 6 weken. Ook de laatste 2 maanden van 2006 stond Indonesië op het programma. Maar het liep allemaal heel anders. Wil Janssen kijkt nog steeds met verbijstering op die periode terug. Vooral op het moment dat hij hoorde dat zijn dikke darm eruit moest.

Lees verder

“Dankzij deze life-changing methode geniet ik weer van het leven”

“Toen ik de eerste keer genas van kanker, dacht ik: dit zal me niet weer gebeuren.” Daar waar hij vroeger een altijd even hectisch leven leed en actief was in de vakbond, dwong zijn ziekte hem dat kritisch te overdenken. Totdat hij een aantal jaar later de diagnose slokdarmkanker kreeg en zijn leven wederom op zijn kop stond.

Lees verder

Vlog 16: ‘Ik loop de Amersfoortse Tweedaagse!’

Willem loopt de Amersfoortse Wandel Tweedaagse ter voorbereiding op de vierdaagse. Bekijk hier zijn nieuwe vlog.

Lees verder

Ontvang 1x per maand onze gratis e-mail nieuwsbrief

Naar boven