Heleen kreeg de diagnose erfelijke darmkanker

Heleen

Heleen liep bijna tien jaar rond met vage klachten in haar buik. Na een bezoek aan de huisarts, waar ze voor haar pasgeboren zoontje was, werd ze doorverwezen voor een kijkonderzoek. Ze bleek erfelijke darmkanker te hebben. Na een periode van ingrijpende operaties staat ze optimistisch in het leven. “Ik richt me liever op wat ik allemaal wél kan.”

Jarenlang dachten artsen dat Heleen kampte met het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS). Na de geboorte van haar zoontje neemt het toiletbezoek echter drastisch toe.

“Ik kreeg een onderbuikgevoel. Er klopte iets niet. Een logische reden kon zijn dat ik net bevallen was, maar iets zei me dat dat niet zo was.” Tijdens een bezoek bij de huisarts voor haar zoontje richt hij zich tot haar. “Dat was achteraf mijn redding. Ik vertelde over mijn klachten en hij vroeg of er ooit een kijkonderzoek had plaatsgevonden. ‘Nee’, zei ik.”

Het kijkonderzoek wordt uitgevoerd en de diagnose erfelijke darmkanker volgt. “Dat was, op z’n zachtst gezegd, wel even dikke shit.”

Ik vertelde over mijn klachten en hij vroeg of er ooit een kijkonderzoek had plaatsgevonden.
‘Nee’, zei ik.”

Doneer nu

Weg zorgeloos leven 

Na de diagnose volgen zware jaren vol operaties. “Ik heb twee ingrijpende operaties gehad. Eerst is mijn dikke darm verwijderd. Vijf jaar daarna de twaalfvingerige darm en een heel klein stukje van mijn maag. Vooral na die tweede operatie lag mijn energieniveau ver onder nul.

Inmiddels heb ik de energie weer opgebouwd, maar merk ik dat ik het rustig aan moet blijven doen. Verder moet ik er op letten dat ik regelmatig eet, gezond leef, voldoende beweeg en voldoende drink. Dat is geen automatisme. Net als bij iedereen kan ik er na een paar uur werken ineens achter komen dat ik toch even wat had moeten eten. Het effect is bij mij alleen groter.

Wat het vooral is: de onschuld is weg. Het leven is niet zorgeloos meer. Maar ik zit en zat het liefst niet stil bij de beperkingen die me zijn opgelegd. Ik richt me liever op wat ik wél kan. Ik wil alles uit het leven halen wat er in zit.

Alles wat me is overkomen, heeft me namelijk ook iets moois gebracht. Het dwingt me om heel bewuste keuzes te maken. Om iets moois van het leven te maken. Zo let ik goed op mijn gezondheid, geniet ik met volle teugen van mijn gezin en haal ik veel voldoening uit mijn eigen bedrijf.

heleen-erfelijke-darmkanker-opzij

"Alles wat me is overkomen, heeft me
ook iets moois gebracht."

Daar ontzorg ik medewerksters die met zwangerschapsverlof gaan en de organisaties waar zij werken door de juiste vervangster voor deze periode te selecteren.

Ik wil mensen helpen om te doen waar ze goed in zijn en waar ze blij van worden; dat doe ik met dit werk. En met een eigen bedrijf kan ik ook makkelijker de tijd geven aan mijn gezondheid en gezin.”

Geen grip met Google

Heleen’s hoop voor de toekomst is nóg meer onderzoek en ontwikkelingen in de zorg. “Als ik 15 jaar eerder was geboren, dan had ik deze ziekte niet overleefd. De laatste ingreep die ik heb gehad was toen nog niet mogelijk. Ik hoop dat de gezondheidszorg zich verder blijft ontwikkelen. Dat kanker over 15 jaar niets meer is dan een chronische ziekte. Dat we levens kunnen verlengen en mooier kunnen maken.” Om deze droom te verwezenlijken doet de Maag Lever Darm Stichting onderzoek naar (erfelijke) darmkanker. Ook jij kan hieraan bijdragen door middel van een donatie of door op een andere manier mee te helpen. Bekijk hier wat je kan doen.

 

 

Als ik 15 jaar eerder was geboren, dan had ik deze ziekte niet overleefd.

En ze heeft ook nog wat tips voor anderen met erfelijke darmkanker. “Als je de diagnose kanker krijgt, volgt er een periode vol onzekerheden. Maar het is een periode waar je doorheen moet. Je mag daar niet lekker in je vel om zitten. Iedereen ervaart deze ziekte op zijn eigen manier. Daarom is het oké om je een dag gewoon heel slecht te voelen. Daar valt weinig aan te veranderen.

Mijn huisarts zei op een gegeven moment tegen me: ‘Google niet te veel, want dan ga je sowieso dood’ - en daar heeft hij gelijk in. Het is heel moeilijk, maar belangrijk om de onzekerheid te accepteren. Je probeert grip te krijgen op iets waar je geen grip op kunt krijgen.”

Prof. dr. Dekker doet onderzoek naar darmkanker

Wanneer je darmkanker vroeg signaleert kun je het in de kiem smoren. Dat is één van de belangrijkste drijfveren in het werk van Prof. dr. Evelien Dekker (AMC): darmkanker de wereld uit krijgen. “We hebben de laatste jaren grote stappen gezet in het bestrijden van darmkanker door het invoeren van het bevolkingsonderzoek, maar we kunnen nog duizenden levens meer redden.”

Dr. Evelien Dekker weet alles van vroege opsporing en het stellen van de diagnose van darmkanker. Dekker stond vooraan bij het invoeren van het bevolkingsonderzoek darmkanker in Nederland in 2014. Het blijft één van de belangrijkste drijfveren om verder te gaan in haar missie: darmkanker stoppen door vroege opsporing. Lees meer over het onderzoek van Evelien Dekker.

We kunnen nog duizenden levens meer redden

heleen-evelien-erfelijke-darmkanker

Meer verhalen lezen?

Wim en zijn zus Nel erfden het Lynch syndroom

Wim en zijn zus Nel erfden van hun vader het Lynch syndroom en proberen na talloze operaties te (over)leven met darmkanker. Wim vertelt: “Darmkanker is een onlosmakelijk onderdeel van onze familie. Ik verloor mijn vader, mijn ooms, mijn oma en bijna mijn zus.”

Lees verder

Patty (34) kreeg de diagnose: dunnedarmkanker met uitzaaiingen

Samen met haar man Manuel heeft Patty drie prachtige kindjes: Leanne (7), Evan (3) en Noor (2). Een paar weken geleden kreeg ze een bericht dat ervoor zorgde dat alles wat zeker voor haar was, veranderde in een zenuwslopende onzekerheid.

Lees verder

Esther (48): ‘Darmkanker heeft meedogenloos mijn onbezorgdheid afgepakt’

Na het overlijden van haar moeder zag Esther (48) op de familiefoto van kerst 2014 dat ze naar de huisarts moest: op die foto zag ze aan haar ogen dat het niet goed met haar ging. Geen moment heeft ze aan darmkanker gedacht. ‘Ik ging bijna fluitend de coloscopie in’, zegt ze zacht.

Lees verder

Ontvang 1x per maand onze gratis e-mail nieuwsbrief

Naar boven