Daisy kan zorgeloos leven met de diagnose Coeliakie

Bij Daisy (24) begon het allemaal als baby van 9 maanden oud. De diagnose Coeliakieliet destijds nogal op zich wachten. Een zware periode, vooral voor haar ouders. Zij leerden haar echter omgaan met de ziekte en inmiddels is ze een opgewekte, glutenvrije geneeskundestudente met grote ambities.

“Ik had hele dunne armpjes en zo’n enorm bolle buik, sinds ik geen borstvoeding meer kreeg en overging op reguliere voeding - zo rond de negende maand van mijn eerste levensjaar. 7 maanden lang ben ik toen compleet van slag geweest. Mijn ouders zeiden achteraf dat één van de zwaarste periodes van hun leven was.”

Zo klonk het startschot voor Daisy’s leven en voor het ouderschap van haar vader en moeder. Pijn, onzekerheid en onduidelijkheid heersten. Niemand kon vertellen wat er aan de hand was met de kleine Daisy. Artsen stonden voor een raadsel. Tot één arts een einde maakte aan het mysterie.

Mysterie opgelost

“Na maandenlang een hele reeks kinderartsen gezien en gesproken te hebben – zonder duidelijk resultaat – was daar de arts met de verlossende diagnose. Hij herkende de klachten en zei meteen: ‘Zij zou wel eens Coeliakie kunnen hebben’. Hij bleek gelijk te hebben. Best bijzonder, want in die tijd werd die diagnose nog niet zo vaak gesteld.

De daaropvolgende behandeling, een absoluut glutenvrij dieet, sloeg meteen aan. Sindsdien ging het steeds beter. Ik maakte meteen een flinke inhaalslag in mijn opgelopen groeiachterstand.”

Daisy kon daarna opgroeien als een gewoon kind, dankzij die oplettende arts én dankzij haar ouders.

Daisy de Groot 71B HR MvdD

"Ik was niet 'het kindje met Coeliakie', dat is me bespaard gebleven."

Er wordt meer rekening mee gehouden

“Ze zijn, toen die eerste zware tijd eenmaal voorbij was, ontzettend goed met mijn Coeliakie omgegaan. Zij zorgden er voor dat ik op feestjes een glutenvrij stukje taart kreeg. En aten we op een kinderfeestje pannenkoeken, dan zorgden ze er voor dat die glutenvrij waren om mij mee te kunnen laten eten. Op school hielden ze er ook moeiteloos rekening mee, wanneer er lekkers uitgedeeld werd bijvoorbeeld.

Dat maakte het voor mij als kind allemaal een stuk makkelijker. Ik was niet ‘het kindje met Coeliakie’. Die stempel is me bespaard gebleven.” Let wel, dat was destijds nog een behoorlijk opgave: slim omgaan met Coeliakie en een glutenvrij dieet zodat het je dagelijks leven niet beheerst. Heel anders dan nu.

"Tegenwoordig is 'glutenvrij eten' algemeen bekend. Meer fabrikanten zijn zich er bewust van, de producten worden steeds beter en lekkerder en op de meeste etiketten in de supermarkt staat het duidelijk aangegeven onder allergeen-informatie. Zelfs restaurants houden er nu rekening mee.

Vroeger, toen mijn ouders voor mijn speciale dieet moesten zorgen, was dat wel anders. Toen had je één boekje van de Coeliakie Vereniging waar precies in stond welke merken en producten je mocht eten. Dan moest je met dat boekje langs de schappen en alles stuk voor stuk opzoeken. De keuze was beperkt, ik at vaak hetzelfde en dat was niet altijd even lekker.”

“Tegenwoordig is ‘glutenvrij eten’ algemeen bekend."

 

Keerzijde van een voedingshype?

Dat glutenvrij eten tegenwoordig algemeen bekend is, helpt. Maar de voedingshype die als overtreffende trap ontstaan is, die brengt ook wel een keerzijde met zich mee, vertelt Daisy.

“In restaurants zijn ze behoorlijk sceptisch geworden. Ze vragen tegenwoordig of ik écht glutenvrij moet eten of dat het een eigen keuze is. Omdat het een heel gedoe is om 100% glutenvrij te koken en ze dat niet zomaar voor iedereen kunnen gaan doen.”

Dat eetgelegenheden er moeite mee hebben om écht glutenvrij te zijn, bleek ook wel uit een ongelukkige ervaring in een fastfoodketen. “Een fastfoodrestaurant hier in Rotterdam adverteerde met glutenvrije hamburgers. Dat wilde ik wel eens proberen! Ik bestelde er meteen eentje en die zag er heel goed uit. Normaal gesproken kan ik aan brood wel zien dat het glutenvrij is, én proeven. 

Maar deze smaakte zo goed dat ik er daarna nog eentje bestelde. Ik kreeg een totaal ander broodje, dat er deze keer duidelijk wél glutenvrij uit zag. Het eerste bleek een ‘normale’ burger; foutje van een medewerker die ze per ongeluk verwisselde. Daar heb ik toen dagen last van gehad met vermoeidheid, krampen en diarree. Mijn darmen moesten weer helemaal herstellen na deze misser.

Dat was wel even een tegenvaller, maar gelukkig gebeurt zoiets niet vaak. Ik ben juist blij dat grote food-concerns glutenvrije producten in hun menukaart opnemen. Het is jammer dat ik hier net pech had door een vergissing, maar de ontwikkeling op zich is natuurlijk heel goed.”

Daisy weet namelijk heel goed hoe belangrijk het is dat je écht glutenvrij eet, en hoe prettig het is als dat makkelijker wordt. Haar levenslange ervaring met Coeliakie, maar ook haar grote nieuwsgierigheid naar de precieze werking van de ziekte en wat het met haar lichaam doet hebben haar die kennis bijgebracht. Met een opvallend resultaat...

Daisy de Groot 71B HR MvdD

De darm: ‘een enorm interessant orgaan’

“Al van jongs af aan ben ik heel geïnteresseerd in hoe mijn ziekte en het lichaam werkt. Ik zocht veel uit en hield er spreekbeurten over om ook mijn klasgenootjes goed te informeren. Niet heel gek dus, dat Daisy’s studiekeuze 6 jaar geleden in een medische richting ging.

“Het werd geneeskunde. Ik kwam al van kinds af aan in contact met de medische wereld door mijn regelmatige ziekenhuisbezoekjes. Ik vond én vind het prachtig wat daar gebeurt; anderen helpen om hun leven te verbeteren. Uiteindelijk zou ik MDL-arts willen worden. De darmen blijven voor mij een enorm interessant orgaan.”

En daar heeft Daisy een heel duidelijke visie over, die darmen en wat de (medische) wereld daar nog kan verbeteren. “Ik hoop in de toekomst mensen te kunnen helpen en met hun darmziekte te leren omgaan én het taboe op darmziektes te kunnen doorbreken. Dat is nodig.

Mensen zeggen bijvoorbeeld heel makkelijk ‘ik heb iets aan mijn hart’ en worden dan ook meteen serieus genomen. ‘Ik heb iets aan mijn darmen’ wordt anders opgevat, minder ernstig. Terwijl beide ziekten invloed hebben op het dagelijks leven/functioneren.

"We zouden meer over
darmziekten moeten praten."

We zouden meer over darmziekten moeten praten. Er is nog weinig over bekend bij het algemene publiek. Veel mensen denken dat een glutenvrij dieet een vrije keuze is. Ze weten niet dat het een behandeling kan zijn, omdat je anders ziek wordt. Anderen denken weer dat het iets met geen noten eten te maken heeft. Dat moet allemaal veel duidelijker worden.”

En de mensen die wel precies weten wat Coeliakie is, doordat ze er zelf mee moeten leven, wil ze graag bijbrengen wat haar ouders háár bijbrachten...

“Leg de focus niet al te veel op je ziekte en op je beperkingen. Wees je er bewust van en ga er slim mee om, maar laat het je niet identificeren. Je bent meer dan je ziekte. Geniet van het leven, buiten je ziekte om. Want het kán tegenwoordig; zorgeloos leven met Coeliakie.”

Ontvang 1x per maand onze gratis e-mail nieuwsbrief

Naar boven