Bastiaan: mijn initiatief is beloond

“We waren met vakantie toen we het telefoontje kregen, in de zomer van 2002. Een vriend van ons was zomaar overleden, een hartinfarct, weg. Vader van 4 kinderen, vreselijk natuurlijk. Achteraf hoorden we dat zijn vader ook zwakke vaten had gehad.

Toen ben ik over mogelijke erfelijke belasting bij mezelf na gaan denken. Mijn moeder overleed op haar 35e aan kanker. Ik was toen 11 jaar. Haar vader was op jonge leeftijd aan kanker overleden. Haar broer, mijn oom, is aan zijn darmen geopereerd, verschillende keren zelfs. Mijn vrouw zei: “Wordt het niet eens tijd dat jij je verantwoordelijkheid neemt?” Ze was op dat moment zwanger van onze derde.

Ik heb toen contact opgenomen met het AMC en mijn zorgen geuit. Ik mocht langskomen op het speciale spreekuur van de MDL arts. Zij hield zich ook toen al bezig met erfelijke aandoeningen. Ik kon een DNA-test laten doen, maar de uitslag kon wel een tijdje op zich laten wachten. Een colonscopie zou veel sneller gaan.

Mijn moeder overleed op haar 35e aan kanker. Ik was toen 11 jaar. Haar vader was op jonge leeftijd aan kanker overleden. 

Er zit iets wat daar niet hoort

De MDL-arts zei: “Er zit iets wat daar niet hoort.” Een vlakke poliep, goed verborgen. Bij de volgende afspraak zou die weggehaald worden, poliklinisch. Door het roesje heen hoorde ik de artsen met elkaar praten: “Vertel jij het hem?” De poliep kon niet via de endoscoop verwijderd worden en bijna mijn hele dikke darm moest weg.

Ik reageerde met: “Alsof mijn been geamputeerd moet worden!” Dat vind ik achteraf overdreven, want je kunt goed zonder dikke darm leven. Enfin, ik ben geopereerd, er waren geen complicaties, en 6 weken later kon ik weer alles doen. Heb alleen nog lang diarree gehad.

Door het roesje heen hoorde ik de artsen met elkaar praten: “Vertel jij het hem?"

Bastiaan Finding them all 2

DNA test

Die DNA-test is trouwens nog wel doorgegaan. De klinisch geneticus uit het team stelde vast dat ik inderdaad een foutje in mijn DNA en dus het Lynchsyndroom heb. Sindsdien word ik eens per 2 jaar gecontroleerd. Ik ben er niet bang voor, ook niet voor de uitslag. In de eerste plaats heb ik toch al niet veel dikke darm meer over. En in de tweede plaats, als ze iets vinden, zijn ze er snel bij en volstaat een poliklinische ingreep.

Wat voor mij geldt, geldt natuurlijk ook voor mijn familieleden. Ze hebben allemaal 50% kans het Lynchsyndroom te hebben. Sommigen hebben ook een DNA-test laten doen. Niet iedereen heeft het gen. Mensen moeten het voor zichzelf weten. Maar ik raad iedereen met een erfelijk risico sterk aan, zich te laten onderzoeken. Helaas is de aandacht nog gering. Een te groot deel van Nederland is nog onbekend met deze sluipmoordenaar. Mijn initiatief is beloond. Ik ben inmiddels 53 jaar en gezond en leef zoals tevoren, als echtgenoot en vader van 4 kinderen.”

Finding them all

Jaarlijks krijgen circa 15.000 mensen in Nederland de diagnose darmkanker. Van deze groep heeft 5-10% een erfelijke aanleg voor het krijgen van de ziekte. Mensen met een erfelijke aanleg hebben tot 70% kans om darmkanker te krijgen. Twee derde van de patiënten is zich echter niet van een erfelijke aanleg bewust. Indien ze eerder hadden geweten dat ze erfelijk belast waren, had ook bij deze patiënten kanker voorkomen kunnen worden. Het project 'Finding them all' heeft als doel om de herkenning van patiënten met een erfelijke aanleg voor darmkanker te verbeteren.

Lees meer

Infographic_FindingThemAll afbeelding 2

Ontvang 1x per maand onze gratis e-mail nieuwsbrief

Naar boven