MLDS

 

esther collecteert
"Uiteindelijk was er NOG maar een schim over van ons mooie en vrolijke meisje"


Collecteer voor betere voorlichting

 

esther collecteert

"Uiteindelijk was er nog
maar een schim over van
ons mooie en vrolijke meisje"

Collecteer voor betere voorlichting

Collecteweek-Esther-cirkel-blauw

Het verhaal van Esther Niemeijer-Baaijens

Als kind heeft Esther veel last van buikpijn. Soms kermend van de pijn, soms kan ze twee weken niet naar de wc. Na jaren van zoeken komt de diagnose: Esther heeft het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS). Ook blijkt zij een dolichocolon te hebben, een extreem lange en bochtige dikke darm.

Inmiddels heeft ze haar klachten onder controle. Door stress te voorkomen en haar voedingspatroon aan te pakken heeft ze leren leven met PDS en haar dolichocolon. Maar helaas: spijsverteringsziekten blijven ook haar twee kinderen achtervolgen.

‘Op den duur woog ze 14 kilo’
Vlak na haar geboorte krijgt haar dochter, Iris Daphne, vage klachten: krampen, gewichtsverlies en zwarte kringen onder haar ogen. Ze ziet haar meisje steeds verder afglijden en voelt dat er iets mis is, maar duidelijkheid blijft uit.

‘We leefden tussen hoop en wanhoop. Uiteindelijk was er nog maar een schim over van ons mooie en vrolijke meisje.’ Na een ingrijpende zoektocht van 6 jaar valt er veel op zijn plek: Iris Daphne heeft coeliakie, ofwel glutenintolerantie. Een auto-immuunziekte. ‘Haar darmen zijn flink verzwakt’, vertelt Esther, ‘en daardoor is ze vaak vermoeid en is ze veel afgevallen.

Op den duur woog ze 14 kilo. Haar lichaam heeft bij het bestrijden van de gluten ook de dunne darm ernstig beschadigd, waardoor voedingsstoffen nauwelijks werden opgenomen. Daardoor raakte ze uitgeput en ernstig ziek. Uiteindelijk kon ze vijf maanden nauwelijks naar school.’

De ziekte is nu nog niet volledig onder controle, Iris Daphne heeft tijd nodig om weer te herstellen. Ze heeft levenslang een strikt glutenvrij dieet. Eén kruimeltje van gluten maakt haar erg ziek en zal direct weer voor darmschade zorgen.

Esther vervolgt: ‘Haar ziekte heeft een behoorlijke impact op ons gezin. We hebben onze keuken helemaal aan moeten passen, zodat we haar glutenvrije eten apart kunnen bewaren en bereiden naast ons glutenbevattende eten.

Etentjes, feestjes of spontane dagjes uit zijn nu goed georganiseerde en geplande ondernemingen waar onze koelbox altijd mee gaat.’

Uit eigen ervaring weet ik dat onderzoek hard nodig is.

Nog strikter
Toch knapte Iris Daphne na een jaar glutenvrij dieet helaas nog steeds niet op, een nieuwe onzekere tijd breekt aan. Na wederom een lang diagnosetraject, blijkt ze naast coeliakie ook PDS en Eosinofiele Gastro Enteritis (EGE) te hebben.

EGE is zeldzaam en zorgt voor chronische ontstekingen in Iris Daphnes slokdarm, maag en dunne darm. Dierlijke melkbestanddelen zijn hiervoor de trigger. En ja, hierdoor is haar dieet nu nog veel strikter. Naast gluten moet nu ook zuivel geschrapt worden.

Help mee met de Collecteweek!

Ja ik meld me aan

We herkenden de klachten van ons zoontje’
Iris Daphne is nu bijna 9 jaar oud. Haar broertje Dylan, 4 jaar oud, kampt ook met buikklachten sinds zijn geboorte. ‘Wij herkenden zijn klachten en konden gelukkig sneller aan de bel trekken. Bij hem is blijvende reflux in combinatie met glutensensitiviteit vastgesteld.

Gelukkig is de impact op hem en ons in zijn situatie veel minder heftig, want inmiddels zijn wij echte ‘gluten experts’ geworden.’ Inmiddels zijn Dylans klachten stabiel en ontwikkelt hij zich als een gezonde kleuter.

‘Het is ongelofelijk hoe dapper, krachtig en flexibel onze dochter alles heeft doorstaan. En hoe zij er elke dag mee om weet te gaan. Toch heeft ze tijd nodig om dit allemaal, zowel lichamelijk als geestelijk, te boven te komen. Want de impact van dit alles is onvoorstelbaar groot.

Van de helse pijnen tot het niet meer kunnen deelnemen aan de dingen die ze eerder zo graag deed. Het gemis van het gezond en onbezorgd zijn. Het gevangen zitten in je zieke lijf, terwijl je geest allerlei plannen heeft.’

 

Esther vervolgt: ‘Als ouder onderga, incasseer, accepteer en doe je alles omdat het moet. Omdat het niet anders kan. Maar we hopen met heel ons hart dat onze dochter dusdanig zal stabiliseren zodat ze zich weer kan richten op het intelligente, vrolijke en ondeugende kind dat ze diep van binnen nog steeds is.’

Voor wie geef jij?
Esther heeft veel gehad aan de voorlichting van de Maag Lever Darm Stichting en de Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV). ‘Als je op deze ziektes googlet kom je van alles tegen, maar je wilt betrouwbare informatie.’

Dat is voor haar ook de reden om een digitale collectebus aan te maken voor de Maag Lever Darm Stichting. Zodat voorlichting up to date kan blijven en er wetenschappelijk onderzoek gefinancierd wordt. Esther vraagt dus of je wilt geven. Voor haar kinderen, voor haarzelf en voor 2 miljoen mensen in Nederland met een buikziekte.

Lees ook de verhalen van:

Magdaleen

Ik was altijd kerngezond. Tot het moment dat ik Colitis ulcerosa kreeg.

Linda

Mijn vader overleed veel te jong. Bij mij waren ze net op tijd.

Co

Vorig jaar heb ik tot groot verdriet mijn man verloren aan slokdarmkanker.

Irene

Toen ik jonger was, was de pijn soms zo erg dat ik niet de deur meer uit kon.

Zelf een collectebus aanmaken? Dat kan!

Collectebus aanmaken

Liever een bijdrage leveren? Geef aan Esther

Geef aan Esther