Leven met de ziekte van Crohn

Leven met de ziekte van Crohn

De ziekte van Crohn heeft vaak veel impact op het dagelijks leven. Vooral tijdens een opvlamming van de ziekte en als er veel klachten aanwezig zijn, maar ook als de ziekte rustig is.

Hieronder vindt u allerlei zaken waarmee u en soms ook uw naaste na de diagnose te maken kunt krijgen en verschillende tips om er mee om te gaan.

Medische informatie

Dagelijks leven

Wat kan ik zelf doen?

  • Stoppen met roken. Hierdoor verminderen vaak het aantal en de ernst van opvlammingen. Zelfs met één sigaret per dag loopt u al een hoger risico op opvlamming van de ziekte. Zware rokers (meer dan vijftien sigaretten per dag) lopen een nog hoger risico dan lichte rokers; zij hebben tot ruim vier maal zoveel kans op een opvlamming.
  • Zorgen voor voldoende ontspanning. Stress kan een opvlamming bij de ziekte van Crohn veroorzaken;
  • Voldoende drinken en gezond eten. Zo stimuleert u een gezonde spijsvertering.

Ervaringsverhaal

Doinja (21) heeft de ziekte van Crohn. Lees haar ervaringsverhaal.

“Toen ik diagnose Crohn kreeg zat ik

meteen met allemaal vragen."

Ook Anika heeft de ziekte van Crohn. Zij vertelde tijdens een live-interview over haar ziekte en hoe zij hier mee omgaat. Ook beantwoordde MDL-arts Dr. Jeroen Maljaars (LUMC) live vragen van de kijkers. Terugkijken kan hieronder:

Tips voor naasten

De ziekte van Crohn heeft niet alleen veel invloed op het leven van de patiënt zelf. Ook diens naasten krijgen er mee te maken. Als partner, familielid, vriend(in), kennis of werkgever wilt u de persoon met de ziekte van Crohn waarschijnlijk graag goed ondersteunen en dat is niet altijd makkelijk.

Onderstaande tips kunnen u dan helpen:

Tip 1 - Iemand met de ziekte van Crohn heeft regelmatig last van vermoeidheid en buikpijn. Rust en regelmaat kunnen deze klachten helpen verminderen. Als iemand in de directe omgeving van de patiënt kunt u erop toezien dat deze voldoende tijd neemt voor zichzelf.

Tip 2 -  Voor iemand met de ziekte van Crohn is gezond, gevarieerd en regelmatig eten van groot belang. Zie hier, indien mogelijk, op toe. Neem samen de tijd om rustig te eten, ga aan tafel zitten en maak een gezellig moment van de maaltijd.

Tip 3 - Uiteraard wilt u graag helpen. Echter, de ziekte van Crohn is een complexe ziekte en niet iedere patiënt ervaart dezelfde klachten. Op onze website leest u wat de ziekte precies inhoudt en welke gevolgen het heeft.

Tip 4 - Bekijk of u eventueel praktische en concrete ondersteuning kunt bieden. Bijvoorbeeld door te helpen in het huishouden, bij het boodschappen doen en bij de verzorging of opvang van kinderen.

Tip 5 - Wanneer uw kind met Crohn overgaat van kinderzorg naar volwassenenzorg, kunt u in diverse centra terecht bij transitiepoliklinieken. Deze poliklinieken helpen om de overstap van kinderzorg naar de volwassen poliklinieken goed op elkaar af te stemmen en kinderen voor te bereiden op de volwassenenzorg.

Tip 6 - Bent u werkgever van iemand met de ziekte van Crohn? Iemand met een chronische darmziekte kan gewoon functioneren in het dagelijks leven. Wel zal uw medewerker in periodes van opvlammingen vaak thuis blijven of zelfs worden opgenomen in het ziekenhuis. De frequentie en duur van afwezigheid zijn onvoorspelbaar en verschillen per persoon. Daarmee moet u als werkgever rekening houden. Het UWV heeft een informatiepunt over werk en ziek zijn; zij kunnen u adviseren. Het is belangrijk dat er duidelijke afspraken gemaakt worden tussen u als werkgever, uw werknemer en de Arbo-arts. Zet de gemaakte afspraken op papier en laat uw Arbo-arts contact onderhouden met uw werknemer over hoe het gaat.

Patiëntenvereniging

De Crohn en Colitis Ulcersoa Vereniging Nederland (CCUVN) is de patiëntenvereniging die als doel heeft om mensen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa te steunen in het leven met de ziekte. Belangrijke activiteiten van de CCUVN zijn:

  • Voorlichting
  • Lotgenotencontact
  • Wetenschappelijk onderzoek
  • Belangenbehartiging van patiënten

De CCUVN  heeft hiervoor verschillende communicatiemiddelen zoals  de website, social media en een verenigingsblad.

 

Tevreden over onze informatie?

De Maag Lever Darm Stichting geeft voorlichting en financiert onderzoek naar de ziekte van Crohn. Om zo meer inzicht te krijgen in de oorzaken, het verloop en de behandeling van de ziekte. Wij zijn daarvoor volledig afhankelijk van donaties. Helpt u mee?

Ontvang 1x per maand onze gratis e-mail nieuwsbrief

Naar boven