Hielprikscreening Cystic Fibrosis vanaf 1 mei 2011
Met ingang van 1 mei 2011 worden alle pasgeborenen in Nederland bij de hielprik gescreend op Cystic Fibrosis (CF). Minister Schippers van VWS heeft dit 16 november besloten. De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) zet zich al jaren in om screening op CF mogelijk te maken en is erg blij met dit besluit. Als de diagnose CF snel na de geboorte wordt gesteld, kunnen kinderen direct goed gevolgd en indien nodig behandeld worden. Hierdoor blijven zij in een betere conditie en zijn minder opnames in het ziekenhuis noodzakelijk. Dat betekent een langer leven voor kinderen met CF.
Voorbereiding hielprikscreening op CF
Het Centrum voor Bevolkingsonderzoek van het RIVM coördineert de invoering van de hielprikscreening op CF. Er wordt hard gewerkt aan protocollen, logistieke afspraken en deskundigheidsbevordering van alle betrokkenen om de invoering per 1 mei 2011 vloeiend te laten verlopen. De NCFS heeft een werkgroep samengesteld met vertegenwoordigers van alle CF-Centra en de NCFS om afspraken te maken over nationale protocollen voor de begeleiding en behandeling van kinderen met CF na de screening en de voorlichting daarover. De kinderlongartsen van de CF-Centra gaan er de komende maanden voor zorgen dat in hun centrum alle voorbereidingen worden getroffen om een goede opvang, begeleiding en behandeling van de baby’s met CF na de screening te realiseren.
Voorbereidend onderzoek in proefregio’s
In de provincies Gelderland, Limburg, Noord-Brabant en Utrecht is een voorbereidend onderzoek gedaan naar de mogelijkheden om CF toe te voegen aan de hielprik. Sinds 1 januari 2008 wordt het hielprikbloed van pasgeborenen uit deze provincies onderzocht op CF. Op grond van de resultaten van dit onderzoek heeft de Gezondheidsraad in april 2010 een positief advies over landelijke invoering aan de minister gegeven. Op 16 november 2010 heeft minister Schippers van VWS het besluit genomen om tot nationale invoering over te gaan.
In het voorbereidend onderzoek heeft een aantal organisaties nauw samengewerkt: het Atrium Medisch Centrum (Heerlen), het RIVM, St. Elisabeth ziekenhuis (Tilburg), VUMC (Amsterdam), TNO Kwaliteit van Leven en de NCFS. ZonMw heeft subsidie verstrekt voor het onderzoek in de vier genoemde provincies. Kinderen die door de hielprik gediagnosticeerd werden met CF, zijn verwezen naar de CF-Centra van Nijmegen, Maastricht, Utrecht en Rotterdam. Daar worden zij verder behandeld.
Cystic Fibrosis
Cystic Fibrosis (CF) wordt ook wel taaislijmziekte genoemd en is de meest voorkomende erfelijke ziekte met een beperkte levensverwachting. CF is niet te genezen. De gemiddelde levensverwachting van mensen met CF is 40 jaar. Velen overlijden eerder. In Nederland hebben 1350 mensen CF. De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) maakt zich sterk voor deze mensen. De NCFS bevordert lotgenotencontact, verschaft informatie en behartigt de belangen van mensen met CF. Daarnaast initieert en financiert de NCFS wetenschappelijk onderzoek en zet diverse projecten op om de zorg voor mensen met CF in Nederland te verbeteren.
Bron: Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting