Voor mensen met het Short Bowel Syndroom
Voor mensen met het Short Bowel Syndroom (SBS)of darmfalen bestaat er geen speciale patiëntenvereniging. De oorzaak van deze aandoening is namelijk zeer divers. De Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) heeft regelmatig contact met deze doelgroep. Zij hebben geconstateerd dat er behoefte is aan gerichte informatie over het Short Bowel Syndroom/darmfalen.
Op 17 april 2010 heeft de CCUVN de eerste bijeenkomst voor deze doelgroep georganiseerd.
Het resultaat was geweldig. De mensen die er waren vonden het prettig om anderen te ontmoeten, ervaringen uit te wisselen en te delen. Iedereen die er bij aanwezig was, sprak de wens uit dat dit vaker zou moeten gebeuren. De CCUVN wil nu onderzoeken of er behoefte bestaat aan een specifiek platform voor mensen met SBS/darmfalen. Daarom vragen zij de mening en ervaring van mensen met een Short Bowel Syndroom/darmfalen. Zij doet dit door middel van een vragenlijst.
Deze vragenlijst is specifiek voor mensen met SBS/darmfalen. Op deze manier wil de CCUVN inventariseren wat de behoefte is van deze doelgroep. De vragenlijst kunt u vinden met de volgende link: http://monitor.npcf.nl/shortbowel. Het invullen kost ongeveer 10 minuten.
Bron: CCUVN